Weblog van Ivette Ronald en Jorg

tweede chemo kuur

2008-11-08T08:51:00.000-08:00

Tijd en zin heeft ontbroken om de weblog te vullen. Ik weet dat een behoorlijk aantal mensen, waaronder familie, ons wel en wee volgt via dit weblog. Een ander aantal (ook behoorlijk) volgt ons via Hyves, waar ik ook een weblog bij hou. Ik schrijf niet altijd dezelfde verhalen. Via hyves is het soms iets persoonlijker, daarom is het ook soms dubbel werk. Maar goed. Ik vind het toch belangrijk om de trouwe lezers te laten weten hoe het gaat. Wat moeilijk is vind ik, als ik minder goed nieuws heb of niet zo optimistisch ben als in het verleden. Dan heb ik ook minder zin om te schrijven, maar dat begrijpen jullie vast wel. Ronald is nu met zijn tweede chemo kuur bezig. De eerste viel op zich mee. Eigenlijk mag ik het geen chemo noemen, maar targeted therapy. Voor mij blijft het troep. Het is bedoeld als levensverlenging en het maakt een hoop stuk. Als het goed is stopt het de kanker en daarom nemen we het en omdat we geen alternatieven meer hebben. Wat op zich leuk is, is de reaktie van Tulio Simoncini. Ronald wilde toch even testen hoe hij zou reageren, na lange tijd geen contact met hem te hebben gehad. Hij heeft hem een mail gestuurd en uitgelegd dat hij niet voldoende financien had om een operatie in Italie te bekostigen, zoals Tulio destijds voorstelde. De operatie die hij in gedachten had, om de uitzaaiingen operatief te verwijderen en daarna rechtstreeks een drain in te brengen om te spoelen, zou hier toch niet kunnen worden uitgevoerd. Hij reageerde vrij snel na de tweede mail. De eerste had hij kennelijk niet gekregen. Hij vroeg aan Ronald hoeveel hij wel te besteden had en wilde eventueel actie ondernemen om te zien wat hij kon bereiken in Italie voor hem. Dat doet toch altijd goed, voor ons is en blijft hij een topper en niet uit op winstbejag! Een operatie is overigens momenteel zeker geen optie, het was alleen om te zien hoe hij zou reageren..
Hoe gaat het nu? Zoals gezegd is Ronald bezig met zijn tweede kuur. Na deze kuur komt er weer een scan en weten we meer. De eerste 4 weken had Ronald last van pijn in zijn mond waardoor hij bijna niets kon eten (alleen pap) en zijn tanden niet kan poetsen omdat vrijwel iedere tandpasta te heet is. Hij poetst nu met kindertandpasta. Daardoor is hij vel over been, letterlijk. Pijn aan de voeten, pijn aan de handen (kloven en dergelijke). Na de eerste 4 weken kuur, had hij twee stopweken die heel beroerd waren. Hij zwol op doordat de lymfeklieren die aangetast zijn door de kanker hun werk niet meer deden. Vocht in de enkels en benen, vocht in de buik, waardoor hij veel pijn leed. Die willen we dus niet meer die stopweken. Hij kon de pijn niet meer onderdrukken. Hij moest het proberen met snelwerkende pijnstillers, maar zo'n lijdensweg..
Einde van de tweede week was herfstvakantie en wilden we toch proberen om naar Duitsland te gaan. Naar onze trouwgetuigen en familie. Hij ging net weer beginnen met de tweede kuur en in combinatie met pijnstilling is het gelukt om te gaan. Omdat hij met de kuur begonnen was deden de lymfeklieren ook weer wat ze moesten doen. Tegen de tijd dat we naar huis moesten, was alles weer onder controle. De week na de herfstvakantie was een toptijd! Net voor de vakantie was zijn HB naar 5.0 gezakt. Om die reden en omdat de arts het geen goed uitgangspunt vond voor een nieuwe kuur heeft hij 3 zakken bloed gekregen. Doordat de chemo deed wat het moest doen, in combinatie met het bloed is zijn HB inmiddels 7.60! Dat is op zich heel mooi. De combinatie heeft ervoor gezorgd dat hij in die topweek geen pijn! voelde en hij voelde zich helemaal top! Hij begon het hele huis te veranderen. Alle dingen die hem allang irriteerden of die hij anders wilde heeft hij verplaatst of anders opgehangen. Na die week ging het weer minder (de afgelopen week). Desondanks is de uitslag van het bloedonderzoek goed. Zijn leverwaarden zijn goed te noemen en de overige waarden ook. Wel zijn we weer omhoog met de pijnpleister, want de pijn bleef. Om geen stopweken meer te hebben heeft hij nu een lagere dosering van de Sutent, zodat hij door kan blijven slikken. Onze arts in het VU durfde de volgende uitspraak aan: ik zal mijn hoofd maar op het hakblok leggen, maar het lijkt goed te gaan. Dit in tegenstelling wat we zelf voelen, maar wat misschien veroorzaakt wordt door de bijwerkingen van de chemo. We zullen zien.

Een maand later.. met chemo

2008-09-25T11:20:00.000-07:00

Weer een tijd ertussen uit geweest. Door alle zorgtaken blijft er vaak weinig tijd over om te schrijven. Toch wil ik de gebeurtenissen van de afgelopen maand kort weergeven. Na ons eerst gesprek bij de Uroloog in het VU doorverwezen naar de internist uiteraard. Ook hij hoorde ons verhaal aan. We hoefden niet alles te herhalen , maar op de een of andere manier schrijft iedere arts toch weer alles volledig opnieuw op! Het is dan altijd weer confronterend die gesprekken omdat je je hele geschiedenis weer moet oprakelen. Hij gaf aan dat het toch een goed idee was om met Sutent te beginnen en niet met Mtor. Hij kent iemand die al 5 jaar rondloopt met Sutent, en er waren er met papilair niercelcarcinoom die wat succesjes hadden geboekt. Ronald wilde echter toch eerst liever nog een weekje toeren op de motor, zo gezegd, zo gedaan. Volgende dag is hij op de motor naar familie in Duitsland vertrokken. De dag voor de reisdag nam hij een nieuwe pijnpleister zodat hij weer een boost kreeg en hij een lange dag kon rijden langs de Rijn. Hij reed in twee dagen naar het zuiden en bleef in totaal een week weg. Hij heeft enorm genoten. Was er even aan toe om op zichzelf te zijn. Morgen is hij precies drie weken bezig. We waren best angstig voor de bijwerkingen. Hij werd gelig en kreeg pukkels op zijn hoofd en gezicht. Verder heeft hij een verminderde weerstand en erg last van zijn mond. Verder is inmiddels zijn HB weer gestegen, dus dat gaat op zich goed. Afgelopen vrijdag was het nog even spannend. We kregen de uitslag van de scan. En ja, wat we verwachtten was ook zo: het is behoorlijk gegroeid. Verder heeft hij een sterk vergrote lever en was zijn bloedwaarde voor de lever niet goed. De internist was redelijk bezorgd, want het mocht niet verder stijgen. Verder heeft hij vanwege de lever afgelopen maandag een echo gekregen, maar daar kwam niets uit. We gingen er eigenlijk ook al vanuit dat het kwam door de medicijnen, alhoewel er meer mogelijkheden zijn. Afijn, de internist maakt zich inmiddels minder zorgen en we hoeven pas volgende week vrijdag weer terug te komen. Bloedtransfusie hoeft ook niet meer omdat de HB gestegen is. Verder mogen wij, wat we ook graag willen hier wel naar de pijnpoli als we dat willen. Het AVL vond het niet nodig, maar het gaat er toch ook om waar wij ons prettig bij voelen? In ieder geval zijn we dik tevreden over de dienstverlening en behandeling in het VU en gaan we weer met hoop verder. Een enorme domper is dat een oom van Ronald is opgegeven door de artsen in de tussentijd. Hij heeft huidkanker die in het bloed is gekomen. Dat hoorden we in de derde week van juli en inmiddels is het zo snel gegaan dat hij mogelijk een dezer dagen al komt te overlijden! Waanzinnig snel gaat dat, als je dat vergelijkt. Ik ben dan ook blij dat ons zoveel tijd is gegund. Jorg heeft er de laatste tijd ook wel last van, de spanningen, in ons huishouden. Hij reageert redelijk explosief als hij een situatie onrechtvaardig vindt en nu dus helemaal. Het is niet anders. Een kind voelt de situatie vaak haarfijn aan. En o ja, de WIA hebben we ook al aan moeten vragen. En die gesprekken met het werk. Tja meneer Ysenbout, u wordt ontslagen voor het aantal uren dat u nu in dienst bent en wordt weer aangenomen voor het aantal uren dat u nu werkt. Lekker dan, na 29 jaar dienst. Je kunt iemand toch ook in dienst houden? Maar ja, dat is nu eenmaal de formele situatie. Hoe het uiteindelijk wordt, zullen we toch moeten afwachten. Wel opvallend dat de arts van het UWV aangaf dat we daarmee niet akkoord moesten gaan. Wordt dus vervolgd. Wel heel vervelend dat je je ook daar weer mee bezig moet houden. Het is 1 grote survival tocht soms, maar ik kijk niet veel verder dan morgen, behalve als er aanbiedingen zijn waar ik op af moet natuurlijk (geintje). Tot de volgende keer!

Nieuwe stappen

2008-08-25T12:38:00.001-07:00

Vorige week donderdag gesprek gehad in het VU. De Uroloog was erg aardig en begrijpend. Hij begreep ook waarom mensen neigen naar alternatieve behandelingen als er geen uitzicht meer is op reguliere geneesmiddelen die genezing bieden. Hij had zelfs op de site van Simoncini gekeken. DCA kende hij nog niet, maar wist dat er inmiddels wel een middel op de Nederlandse markt was toegelaten dat bij enkele mensen met het subtype van Ronald was aangeslagen. Aanslaan betekent in dit geval dat je tijd koopt (levensverlenging). We hebben aangegeven dat we toch wel liever via het ziekenhuis geholpen worden. De kans is daarom vrij groot dat we dit middel gaan proberen. Woensdagmiddag hebben we een gesprek met de internist. Nog geen scan, dat vond ik wel opvallend. We bereiden ons (voor zover dat gaat) geestelijk voor op een zware tijd (alles is relatief). Ronald heeft nu regelmatig veel pijn en is nu weer aanvullend pijnstillers gaan slikken, tegen mogelijke zenuwpijn. De bobbels zijn ook meer zichtbaar van buitenaf. Haast is weer geboden, we gaan het zien!

Een week om na te denken

2008-08-09T10:34:00.000-07:00

Afgelopen week hebben we afstand genomen van de hele situatie. Over twee weken uiteindelijk een afspraak in het VU. Ronald heeft even geen DCA genomen en is twee keer naar de huisarts geweest en 1x naar een Simontontherapeut (op aanraden van de huisarts). Hij sprak zijn eigen huisarts niet en vergat uiteindelijk te vragen of hij de AIDSremmers wilde voorschrijven en of hij pijnmedicatie kon krijgen tegen zenuwpijnen. Dit laatste om uit te sluiten dat de nieuwe pijnen die hij heeft door de DCA komen. De volgende dag had hij weer een afspraak en de huisarts attendeerde hem op het feit dat de AIDS remmers nogal wat zware bijwerkingen hadden en dat ze € 800 per maand zouden gaan kosten. Hij had liever dat dit in overleg met een internist zou worden voorgeschreven. Hij heeft het dan ook nog niet voorgeschreven. Volgens de Duitse arts valt het met de bijwerkingen in zoverre mee dat het voor korte duur genomen hoeft te worden. Ronald wil daarom zijn vragen aan Wim Huppes zelf voorleggen voor wat betreft het gebruik, de bijwerkingen en de duur van de kuur. Als het gaat om feiten: we weten pas dat het niet werkt als uit een scan blijkt dat het niet gestopt is. Dat zou feitelijk ook de trigger moeten zijn om te stoppen met DCA alleen en mogelijk te starten met de combi. Ondertussen heeft Ronald van de Simontontherapeut, die tevens arts is, citroenzuur voorgeschreven gekregen om het lichaam te verzuren. Dat is een voor ons bekend principe. Echter worden we moe van alle gezonde natuurmiddelen alleen. Ik ben ervan overtuigd dat het vertraagt, echter niet de kanker geneest. Let wel: ik spreek over de situatie van Ronald. Iedere situatie is weer anders! Ronald heeft een zeer lastige kankersoort, want niercellen trekken zich nergens wat van aan. Daarnaast heeft hij een snelgroeiende en zeer zeldzame variant. Wij hebben vorig jaar zeer gezond geleefd, zonder suiker, zonder dierlijke producten, biologische voeding enz. Alles was erop gebaseerd dat het lichaam optimaal zou kunnen functioneren om zelf de kanker te bevechten. Verder hebben we nog een aantal ondersteunende stoffen genomen, op natuurlijke basis, die ook anti-kanker zijn. (Ook allerlei kostbare vloeibare natuurlijke drankjes). Hij was in die tijd in goede conditie, dus daarom weet ik dat het zeker heeft meegeholpen. Maar na zijn tweede operatie is hij alleen maar achteruit gegaan, qua pijn en de groei van de kanker. Maar goed, verzuring kan natuurlijk geen kwaad, want ook met de Moerman therapie zijn mensen genezen evenals met de bicarbonaat, dus waarom niet op deze manier? We willen alleen niet van de ene therapie naar de andere hupsen. Het lijkt mij daarom het meest logisch om nu toch door te gaan (voor die twee weken). Zoals gezegd zul je eerst moeten constateren dat het niet werkt om te switchen. Want als het wel werkt gaan we natuurlijk door. Mocht het niet werken, dan mogelijk de Haart middelen in combinatie en pas als dat niet werkt, de experimentele chemo. Ronald gaat erover nadenken.

6 op 80?

2008-08-04T10:53:00.000-07:00

Vandaag van de Duitse arts vernomen dat er momenteel 80 deelnemers zijn aan het DCA programma. Om op basis van de verslagen van 6 mensen de conclusie te trekken dat het niet zou werken, is wellicht wat voorbarig. We zijn wel naar de ons bekende feiten gaan kijken: we hebben nog geen scan, wel zien we op basis van uiterlijke kenmerken dat er 'iets' groeit in de lies, dat eerst weg was en dan is er nog de lichamelijk conditie. Dit laatste wordt echter mede bepaald door de geringe eetlust in combinatie met de tumoren. Deze verbruiken goede stoffen uit het bloed. Verder wordt de geringe eetlust mede veroorzaakt door de pijnpleisters die Ronald gebruikt. Al met al een complex geheel om een beslissing te nemen: morgen kuren of niet? Vooralsnog lijkt het mij verstandig om te zien of we snel aan de AIDS remmers kunnen komen. Voorschrijven zonder indicatie lijkt mij lastig, maar dat vragen we morgen aan de huisarts. Als dat niet kan, zullen we het zelf moeten betalen. Dat is voor ons ook lastig omdat we al leeg lopen op alle andere kosten en misschien de scan ook al zelf moeten betalen. Alles hangt aan elkaar van onzekerheden dus. Maar goed, one step at a time, dus morgen eerst met de huisarts overleggen en ondertussen hopen we van het VU bericht te krijgen. Dit laatste voor een afspraak om te horen hoe zij tegenover alternatieve therapie staan. In het AVL zijn we ook altijd duidelijk geweest dat we chemo als laatste optie zien. Uiteindelijk is dat de reden geweest dat we geen scans meer krijgen als we geen chemotherapie gaan volgen. Daarom is AVL exit. In het ergste geval zullen we naar Duitsland moeten voor een scan. Tegen die tijd moeten we maar weer een loterij organiseren. Dit keer hoeft de opbrengst niet zo hoog te zijn, want de medicijnen zijn goedkoper dan operaties in Italie! Morgen zien we verder.

DCA (alleen) was het dus niet

2008-08-03T09:33:00.000-07:00

We zijn inmiddels twee weken terug. Huis hoeft alleen nog op de eerste etage, schoonvader heeft hard gewerkt! Ik deed alleen na het werk totdat het donker werd, Ronald heeft ook meegeholpen, ondanks de pijn en moeheid. Gisteren een rot bericht ontvangen van onze Duitse arts, een bericht van Wim Huppes: onmiddellijk stoppen, want de DCA heeft geen effect. Hij baseert dat op de resultaten onder 7 mensen. Behalve bij hemzelf heeft het bij niemand een langdurig effect. Bij 3 mensen geen effect, bij 3 mensen tijdelijk. De conclusie dat de genezing veroorzaakt was door DCA was kennelijk voorbarig. Achteraf heeft hij bedacht dat het moest liggen aan het feit dat hij vooraf AIDSremmende middelen had genomen. Technisch een heel verhaald, maar hij kan het verklaren. Dat zat nog in zijn bloed en de combi met DCA zou het werk hebben gedaan. Ik was ervan overtuigd dat deze methode zou helpen. Misschien is het nog steeds zo, als hij die combi neemt. Wij behoren in ieder geval tot de groep met een tijdelijke regressie. Van buitenaf was duidelijk te zien waar de tumoren groeiden en in de vakantie verdwenen die echt! Inmiddels zijn we zover dat er alweer wat te voelen is aan de oppervlakte. Hieruit kunnen we, zelfs zonder scan wel concluderen dat het inderdaad niet helpt (achteraf). Ik las het bericht zaterdag begin van de middag. Ronald heeft zijn kuurdagen op dinsdag en zaterdag, dus juist op zijn kuurdag moest ik hem gaan vertellen dat hij de kuur voor niets aan het doen was. Hij rust altijd veel op zo'n dag, dus om een uur of half vijf stond hij op en kon ik het vertellen. Je begrijpt dat dit een enorme domper is. Voor ons is dit toch wel het laatste stadion, in de zin van hoopgevend op genezing. Hierna komt alleen nog mogelijk levensverlengende chemo, waar we nog steeds niet op zitten te wachten. Weer incasseren. Duurt altijd een paar dagen, steeds korter lijkt het wel. Daarna weer verder, richten op het volgende. We zullen proberen de AIDS remmende middelen te krijgen. Zien of de huisarts hierin mee wil werken. Voor de andere leken onder ons: het gaat om middelen die telomerase aanpakken. Meer zal ik er niet over zeggen. Wel kan ik zeggen hoop doet leven, maar leven doet ook hopen. Door de kuren en de slechte eetlust is Ronald inmiddels 67 kilo. Hij heeft nog steeds last van flinke bloedarmoede, waardoor hij vaak erg moe is. De tumoren 'eten' toch de goede dingen uit je lijf op, waardoor de staat van het lichaam achteruit gaat. Natuurlijk slikt hij zijn vitamines en mineralen, maar toch. We hebben ons inmiddels aangemeld voor een gesprek met het VU. We willen graag weten of we daar terecht kunnen. Wordt weer vervolgd!

Met haren vol stof...

2008-07-16T12:55:00.000-07:00

We zijn weer terug in het koude kikkerland. Pas om half vier waren we in bed, lang geleden, ben ik niet meer gewend. Ronald al helemaal niet, die was de volgende dag helemaal totall loss, maar als je het vergelijkt met de heen weg, was het een enorme vooruitgang! Dit is de derde week van de kuur en voordat hij met de kuur begon had hij bobbels in zijn lies, die van buitenaf ook al zichtbaar werden. Die zijn nu in ieder geval niet meer zichtbaar! We durven bijna niet te hopen, maar stiekem doen we het toch! Hij heeft minder last van pijn en ziet er stukken beter uit dan voor de vakantie. Hij moet zich wel weer even settelen, van ja: weer thuis en wat nu? Maar volgens mij gaat dat helemaal goed komen!Nog drie weken kuur en dan gaan we ons denk ik aanmelden bij het VU, dan zien we verder. En ja, stof in mijn haar.... Ik ben met mijn schoonvader al twee dagen aan het schuren en schilderen aan het huis. Schuren vind ik leuk, maar schilderen is mijn vak en hobby niet. Maar goed, als je het laat doen, dan ben je een berg geld kwijt omdat wij vrij veel hout rondom hebben. Hopelijk blijft het droog, zodat we zo ver mogelijk kunnen komen, anders wordt het na het werk... vanaf volgende week. Vakantie was heerlijk, lekker warm. Ik heb 7 boeken gelezen, hetgeen betekent dat ik voldoende heb geluierd.
Aanvulling voor diegenen die de DCA kuur volgen: Ronald houdt het citroenzuur heel slecht binnen. Ook al neemt hij de hoeveelheden heel langzaam, dan nog komt het er weer uit. Desondanks neemt hij de DCA toch en wachten we weer op resultaen.

Vandaag laatste kuur op Kreta

2008-07-12T00:49:00.000-07:00

Net als de laatste keer houdt Ronald een deel van de kuur niet binnen. Hij probeert zich zo rustig mogelijk te houden, maar hij wordt enorm misselijk van dat spul. Vorige keer (dinsdag) kwam er ook weer een deel uit. Ik kan wel zien dat het lichamelijk beter met hem gaat, maar dat komt volgens mij met name door alle mineralen en vitaminen die hij extra slikt. Niettemin heel goed om te zien. We zullen zien. We hopen natuurlijk op het beste en om te zien dat hij het nu lichamelijk beter maakt, doet al enorm goed.

Update vanaf Kreta

2008-07-06T11:49:00.000-07:00

Het weer is in ieder geval goed hier!! Het is hier gigantisch heet (ruim 35 graden), zee, zwembad, lekker eten. Dat zit in ieder geval mee! Ronald heeft nu twee keer zijn kuur gehad en die dagen is hij min of meer uitgeschakeld. De dag erna is hij ook nog behoorlijk moe, hij doet dus nog minder dan wij. Wij zwemmen en snorkelen de hele dag door. Ik heb inmiddels 4 boeken uit en lees lekker verder. Ik zeg tegen Jorg dat ik pauze heb van het spelen met hem en zet mijn Ipod op en lees mijn boek. Dan moet hij zichzelf even vermaken, voorzover er geen vriendjes zijn. Aan het zwembad zijn er wel kinderen, maar het klikt natuurlijk niet met iedereen... (helaas ha ha). Gekkigheid, we hebben het allemaal naar onze zin. Proberen bijna iedere avond een ander restaurant en doen verder weinig. We hebben 3 dagen 2 scooters gehuurd. Ronald en Jorg op 1 en ik op de andere. Nog even in een waterpark met een heleboel glijbanen geweest en je begrijpt dat moeders een hoop lol had op die glijbanen... We gaan ervan uit dat dit luieren in ieder geval gaat bijdragen aan een herstel en dat de volgende DCA dagen ook goed verlopen!

Korte stop

2008-06-28T11:36:00.000-07:00

Nadat de eerste DCA dag rustig was verlopen, was gisteren een tegenvaller. Ronald was dusdanig moe en beroerd dat we in overleg met de Duitse arts hebben besloten om vandaag over te slaan. We moeten morgen reizen en als hij dan weer zo'n tegenvallende dag heeft, dan wordt het reizen een kwelling. Dinsdag gaat hij daarom weer verder als we goed en wel op Kreta zitten. Waarschijnlijk hoeft hij dan niet bloed te prikken omdat dat pas hoeft na twee keer de maximale dosis, scheelt ook weer toestanden. Afijn, de vermoeidheid wijten we maar aan het knokken van het lichaam. Eerst maar weer toeleven naar de leuke dingen na alle spanning van keuzes maken, wat kan wel wat kan niet en komt het allemaal op tijd en wat gaat het doen???
Ik probeer in de vakantie het weblog wel bij te werken zodat een ieder die daarin geinteresseerd is op de hoogte kan blijven naar de lichamelijke reacties op de DCA kuur.

Eerste dag rustig verlopen

2008-06-26T11:51:00.001-07:00

Ronald heeft de eerste DCA dag achter de rug. Je moet het met wat pauzes in een uur innemen (een heleboel pillen). Het liefst met appelsap of karnemelk. Het moet nuchter en je mag tot vijf uur daarna niets eten en heel weinig bewegen. Hij had nergens last van, maar vandaag was dan ook een soort van proefdag. Hij had de halve dosis. Zaterdag gaat hij verhogen en in de vakantie neemt hij de maximale dosis. Ik heb vandaag het hotel maar vast gebeld dat ze een rustig appartement moeten uitzoeken, omdat 'mijn man veel moet rusten'. Verder stond erbij dat je de airco kon huren. Ik dacht dat dat een mobiele airco zou zijn, maar het zit gelukkig al in het appartement. Je betaalt alleen extra, maar ook dat is meteen geregeld. Bellen naar Griekenland gaat erg snel, voor je het weet heb je iemand aan de telefoon. Prettig om te weten dat alles daar ook geregeld is. We nemen maar gewoon een verwijzing van onze huisarts hier mee voor de bloedonderzoeken. Tenslotte is het allemaal latijn, dat kunnen ze ook in Griekenland vast lezen (of zou het dan oud Grieks moeten zijn...). Afijn, wordt weer vervolgd. De bijwerkingen van de overige medicijnen zijn trouwens niet van de lucht. Ben blij als hij daar een keer van af kon, van zijn pijnstillers. Misselijkheid, buien, verminderde eetlust, obstipatie, je wil het niet weten...

Dca niet/wel verkrijgbaar!

2008-06-24T09:54:00.001-07:00

Wat een toestanden! Eerst kregen we aanvullende uitslagen van Ronald zijn bloed. De bloedwaarden waren toch niet zo goed als het leek. De organen functioneren gelukkig goed, echter mist hij allerlei noodzakelijke mineralen. Hij heeft nu een hele apotheek om te slikken. Volgende tegenvaller: de DCA bleek niet leverbaar via de Apotheek in Nederland want de grondstoffen waren op! Je stelt je er zo op in. Als het dan niet doorgaat is dat een enorme domper. Dan maar via Amerika bestellen. Daar gingen ook weer twee dagen overheen omdat we de site niet goed begrepen, dat werkte heel omslachtig, bovendien leken er meerdere keuzes uit de mail, die niet via de order verwerkt konden worden. Toen we daar eenmaal antwoord op hadden, hebben we direct besteld. Ik hield de creditcard rekening in de gaten om te zien of er bedragen afgeboekt zouden worden, zodat ik kon zien of de order was geaccepteerd. Omdat dat na het weekend nog steeds niet het geval was heb ik gisteravond maar weer een mail gestuurd: de order was niet aangekomen! Je vraagt je wel eens af waar dit allemaal goed voor is?? Vanmorgen daarom meteen weer besteld, dit keer met succes (uiteraard direct gechecked). Toen kwam de postbode: ineens werd de DCA van de apotheek alsnog geleverd!! Weliswaar twee keer zo duur als uit Amerika, maar hoera! We kunnen beginnen! Twee weken later dan verwacht, maar we gaan toch starten. We moeten alleen nog een particuliere kliniek vinden die bloed wil prikken in de vakantie op Kreta. Wordt dus vervolgd....

Keuze valt op DCA

2008-06-16T11:28:00.000-07:00

Voor ons een voor de hand liggende keuze: toch weer alternatief. Toen eenmaal de keuze was gemaakt is Ronald naar een 'heilpraktiker' in Duitsland gegaan die hem kan begeleiden bij het gebruik van DCA. Dat was vorige week maandag. Toen is ook meteen bloed afgenomen om te controleren of de nier en de lever goed functioneren. Eigenlijk komt het volgens de bloedwaarden erop neer dat zijn lichaam goed functioneert. De lever heeft een lichte afwijking en de tumoren eten zijn rode bloedlichaampjes op waardoor hij met een voortdurende bloedarmoede kampt. Dat gaat hij echter tegen met natuurlijke middelen, waardoor hij toch goed blijft functioneren. En uiteraard, alles onder de gegeven omstandigheden, dus is het relatief. De uitslag duurde een paar dagen. Toen moesten we de voedingssupplementen bestellen. De site waarnaar verwezen werd was een zeer onduidelijk ingedeelde site en bovendien was niet alles te te koop wat we nodig hadden. Via de 'heilpraktiker" hebben we uiteindelijk alles kunnen bestellen en vandaag zou alles binnen zijn. Helaas is dat niet het geval en daarom kan Ronald waarschijnlijk niet morgen beginnen, maar donderdag pas. Hij heeft woensdag een 'teambuildingsdag' met zijn collegae, hetgeen natuurlijk een leuk verzetje biedt. Hij zal in ieder geval wekelijks zijn bloed moeten testen en omdat we begin juli in Griekenland zitten, zullen we moeten uitvinden of dat daar ook mogelijk is. De gezondheidszorg werkt daar toch weer iets anders, maar waarschijnlijk zullen we in een particuliere kliniek ook wel terecht kunnen, zodat Ronald toch verder kan met de therapie. Het ziekenhuis is daarom momenteel niet echt in beeld, we wachten eerst deze therapie maar af, tenslotte kun je maar 1 therapie per keer doen, anders is het niet duidelijk waardoor een regressie, progressie of stilstand vandaan komt. Hij heeft momenteel veel pijnstillers die voor allerhande bijwerkingen zorgen. De pijn stillen ze prima, echter wordt hij er misselijk van, krijgt last van zijn maag en eet daarom niet goed en niet veel. Hij eet maximaal zoveel of zoweinig als ik en een man heeft toch echt meer nodig dan een vrouw, dus zijn gewicht is niet optimaal. We hopen met de DCA in ieder geval op korte termijn te bereiken dat hij minder pijn heeft, zodat hij de pijnstillers kan afbouwen. Volgens mij gaat je lichaam dan al beter functioneren, maar het blijft natuurlijk afhankelijk van verschillende factoren. We zijn overigens vandaag 21 jaar getrouwd! Ik precies de helft van mijn leven, wat een tijd he? We zijn even een hapje buiten de deur gaan eten samen met Jorg. Verder hebben we een enorm gezellig weekend van motorrijden, uit eten, lekker op het strand genieten en van elkaar, achter de rug, want de kleine man was met Opa en Oma naar Slagharen. De positieve dingen in het leven, heerlijk! Ook kijken we nu uit naar onze Griekenland reis, want dat blijft toch een enorme favoriet! Afijn, ik zal de berichten bij gaan houden als Ronald echt met de kuur begonnen is, want dat vinden we best spannend! Tot gauw in ieder geval!

Veel ontwikkelingen afgelopen week

2008-06-07T09:56:00.000-07:00

Afgelopen zondag was Ronald ook naar de bijeenkomst voor (ex) kankerpatienten en niet met als klap op de vuurpijl (zoals in sommige weblogs werd gesuggereerd) dat hij genezen was. We zijn van het begin af aan open geweest en hebben altijd geloofd in de theorie van Simoncini, maar omdat het nog niet wetenschappelijk is onderzocht, weet je niet onder welke omstandigheden en in welke stadia de therapie werkzaam is. De tweede sessie is niet aangeslagen en we hebben inmiddels wel advies van Simoncini. Hij adviseert een operatie met als afsluiting twee drains na de operatie en vervolgens weer spoelen. Nu kunnen we dat natuurlijk niet betalen om dat in Italie te laten doen, want dat wordt niet vergoed. Wel willen we in Nederland een ziekenhuis zoeken dat wel wil opereren. Waarom willen we dat? In het AVL gingen ze er vanuit dat er een explosie van kankercellen zou komen in zijn lijf en daarom wilden ze niet meer opereren. Aangezien het nog steeds heel lokaal is (in zijn liezen) gaan we ervan uit dat het wel operabel is. Als je daarna zou kunnen spoelen met bicarbonaat dan zou het wellicht weg kunnen gaan. Alleen opereren zou voorlopig ook een optie kunnen zijn. We gaan daarom naar een ander ziekenhuis om te bespreken wat daar zijn opties zijn. Hopelijk zijn ze daar wat meer "open minded" voor de mogelijkheden. Wellicht klinkt het wat vreemd als het gaat om het AVL, ze zijn daar heel ver als het gaat om chemo en operaties, maar ook vooringenomen als het een subtype is als dat van Ronald, in combinatie met de tumor indicaties. Verder heb ik in een eerder bericht gesproken over de toepassing van dichlooracetaat van Wim Huppes, DCA. Hij heeft in zijn boek daarover niet gesproken, want dat gaat over het zorgstelsel in Nederland. Echter blijkt nu ook via andere weg dit bereikbaar: Ronald gaat maandag naar Duitsland, alwaar hij een afspraak heeft hierover met een arts, die hem hierover kan adviseren. Komt wel weer een berg supplementen bij kijken, net als bij zijn eerste dieet, maar dat hoort er dan maar bij. Onze huisarts is bereid om mee te kijken bij het in de gaten houden van symptomen, maar DCA kent hij niet (terwijl het een regulier medicijn is als je internet mag geloven, voor andere aandoeningen) en is het niet te verkrijgen via onze apotheek. Maar goed, dat komt allemaal goed en ik ga ervan uit dat dit de volgende therapie is die Ronald gaat volgen. Natuurlijk is het experimenteel, maar de moeite waard vinden wij. De targeted therapie in de vorm van Sutent kunnen we nog even voor ons uitschuiven, dat zien we als laatste optie. Wat is er nog meer gebeurd. In de eerste instantie was de stemming flink in mineur: we hebben gesproken over een vakantie, misschien apart van elkaar (Jorg en ik samen en Ronald thuis) of Ronald mee, maar dan zijn laatste vakantie. De stemming is echter omgeslagen omdat we nu weer mogelijkheden hebben en we hebben inderdaad geboekt naar een voor ons geliefd vakantieland: Griekenland. Liever waren we met de auto gegaan, maar we zien beide kamperen nu niet meer als optie. Hij heeft te veel pijn en kamperen kost toch veel energie. Wij trekken normaal gesproken ieder paar dagen naar een andere camping. We rijden naar Ancona en pakken dan daar de boot naar Griekenland en trekken ook daar weer rond. Nu toch maar met het vliegtuig in een appartement met verder geen voorzieningen. Dan ben je lekker vrij om waar je wilt eten, wanneer en wat je aantrekt. In een klein popperig plaatsje met taverna's. Twee weken op 1 plek, maar met scooters zullen we ons wel vermaken. Meestal huren we twee scooters en gaan we lekker touren. Dit geeft in ieder geval energie. Al met al een bewogen week met als afsluiting: betere vooruitzichten. Volgende week meer: contacten met een ander ziekenhuis en een nieuwe strategie in de strijd tegen kanker!

Tja, en nu?

2008-05-22T13:05:00.000-07:00

Natuurlijk is het altijd weer spannend om naar het ziekenhuis, hoewel we onszelf wel voorhielden dat het niet erger kan zijn dan de vorige keer. Je kunt natuurlijk niet 2x opgegeven worden. Maar goed, Ronald had goed geslapen, ik niet zo en om 10.15 hadden we een afspraak bij dr Kerst. Onze eigen arts was naar Amerika en hij moest met ons de uitslag doornemen. Hij had een hele vreemde houding omdat hij niet wist wat hij met ons moest. "Wat ik moet ik nu met jullie?" Vroeg hij ons. Uiteraard hebben we net als alle voorgaande keren open kaart gespeeld en ook aangegeven dat we het een vreemde zaak vinden dat Ronald alleen verder daar begeleid kan worden en scans kan krijgen als hij aan de chemo gaat. "Het is geen chemo". Dat wisten we natuurlijk ook allang, het heet heel mooi verpakt: targeted therapy omdat het iets gerichter de celgroei zou moeten stoppen. Nierkankercellen zijn namelijk erg goed doorbloed en de doorbloeding van deze kankercellen zouden met deze pillen gestopt moeten worden. Daarom zou je lichamelijk ook minder last moeten hebben. Zou, want dat is in het positieve geval dat het aanslaat natuurlijk. Anders heb je er alsnog heel veel last van vermoed ik. Afijn. Het lijkt erop dat de therapie van Simoncini in de rechterlies niet is aangeslagen, want alles is gegroeid, zowel links als rechts. De lymfeklieren zijn vergroot op meerdere plaatsen. Er drukt een massa tegen de holle slagader boven de nier. Geen idee wat dat tot gevolg kan hebben. Daar ging de dokter ook niet op in. Goede nieuws is dat het niet in de longen en de lever zit, dus geen vitale organen. Hij adviseert ons bij die kwakzalver weg te gaan (bij Simonetti zoals hij hem steeds noemde) en zo snel mogelijk te luisteren naar een van de meest vooraanstaande niercelkankerspecialisten die hij kende. Daar hebben we nu op 9 juni weer een afspraak mee. We verwachten dat we volgende week een reaktie hebben van Simoncini op de scan. Of hij er nog heil in ziet en belangrijker nog, of wij er ook nog heil in zien. We gaan daarom zelf nogmaals de vorige scan met de huidige vergelijken waar het wel en niet gegroeid is. Dan zullen we en vooral Ronald natuurlijk heel goed moeten bedenken hoe nu verder. Hij zal zelf moeten kiezen of hij chemo wil als er verder geen alternatieven meer zijn. Simoncini wilde zonder de scan in ieder geval nog niet reageren, wat op zich logisch is. Gelukkig hebben we een redelijk goede vakantie achter de rug, met heel veel zon en op onze manier met de tent. Lekker alle plekjes van vroeger opgezocht, dat hebben we toch maar in de pocket zogezegd. Hoe het in de zomer eruit ziet, dat zullen we nog weten. Volgende week meer!

Bijna mei vakantie!

2008-04-19T10:29:00.000-07:00

Er is weer veel gebeurd de afgelopen tijd. Vorige week zaterdag de drain in Ronald zijn zij verwijderd. Ik krijg wel een reakties: "door wie heb je dat laten doen?". Het is gewoon een kwestie van draadje doorknippen en eruit trekken. Het draadje houdt de drain op zijn plek, dat zit in de huid. Als dat is doorgeknipt kun je de drain eruit trekken. Dit keer heeft hij dat zelf gedaan. Het zat redelijk vast, maar toch ging het redelijk makkelijk. We hebben ook dit keer de drain moeten verwijderen omdat het verstopt was geraakt: als je niet iedere dag doorspuit, raakt het verstopt. Natuurlijk heeft Tulio opdracht gegeven om het dagelijks open te houden, maar omdat Ronald zo'n pijn had, hebben we pauzes ingelast en uiteindelijk te lange pauzes. Zoals voorgaande keer benoemd, bleek hij toch last van een infectie te hebben en daarom zo'n extreme pijn. Bij een dergelijke pijn was het onmogelijk om te spuiten. We hebben daarom de tweede sessie niet vol kunnen maken. Het bezoekje aan de dokter heeft in ieder geval opgeleverd dat hij volgens de dokter geen ruis heeft in zijn hart. Pak van ons hart zeg maar. We hebben wel bloed laten prikken, vanwege extreme moeheid. Hij heeft nu een ijzer waarde van 6.1. Dat had ik best kunnen voorspellen, want zijn oogleden zijn totaal wit en hij is zo ontzettend moe! De uitslag liet toch een paar dagen langer op zich wachten , maar uiteindelijk blijkt dat hij een hoop afwijkingen heeft die normaal zijn voor iemand met kanker! Dat wilden we natuurlijk niet horen, maar onverwacht is het niet. Zeker niet gezien het feit dat hij zonder drain nog steeds pijn heeft in zijn onderrug. We hebben er lang over gesproken, omdat we nu moeten beslissen hoe we verder gaan. Uiteraard hebben we Tulio gemaild en hij was redelijk laconiek bij de uitslag van de bloedwaarden. Hij is ervan overtuigd dat we een andere arts moeten nemen. Dat zal er waarschijnlijk ook wel van komen nu onze arts in het AVL heeft laten weten dat het de laatste keer is dat we daar een scan mogen laten maken, tenzij we aan de chemo gaan. We hebben tot nu toe altijd open kaart gespeeld met deze arts en aangegeven dat we aan de chemo gaan als onze Italiaanse arts aangeeft dat er voor hem niets meer te doen valt. En behalve dat: onze huisarts heeft het opgegeven, die stuurt ons door naar onze internist: die geeft dus aan, dat het de laatste keer is. Je hebt toch recht op zorg?!! We willen gewoon begeleid worden en ze vinden dat je die maar in Italie moet gaan halen.... Toevallig hoorde Ronald vandaag tijdens een interview op de radio weer iets opzienbarends: een internist/filosoof/bioloog die een boek heeft geschreven over onze zorg: W. Huppes. Hij was opgegeven, had nog een paar weken, maar mocht wel aan de chemo voor een berg geld. Hij heeft zichzelf ChloorAzijn in bepaalde hoeveelheden toegediend (oraal) en is daarmee genezen! Hij heeft zelf de hoeveelheden berekend en voelt in zijn boek ons zorgstelsel aan de tand: ze willen wel bergen geld betalen voor datgene wat veel oplevert voor de pharmaceutische industrie, maar € 35,00 voor iets wat hem genezen heeft, kan niet vergoed worden! Daar hebben wij natuurlijk ook dagelijks mee te maken. We zullen na de mei vakantie in ieder geval nog 1 keer naar het AVL gaan en daarna zullen we alsnog een beslissing nemen. Zoals de conditie van Ronald op dit moment is, zullen ze hem waarschijnlijk niet eens chemo willen geven, afgezien van het feit of verstandig is of niet...
We willen eerst toch nog even genieten, zo goed en zo kwaad als het kan en daarom zijn we toch alle voorbereidingen aan het treffen voor de vakantie. Wij zijn nu eenmaal gek van kamperen op de ouderwetse manier, met de tent dus. Voor veel mensen niet te begrijpen, maar als je thuis alle luxe hebt, dan vind ik het heerlijk om zelf te bepalen waar ik sta, wanneer ik daar sta (op een camping) en hoelang (en dan ook nog een beetje primitief). Wij boeken daarom uit principe niets en zien altijd wel. Nu kunnen we niet verkassen, maar we gaan ervan uit dat het prima weer wordt, waar we naar toe gaan en we nemen het kacheltje mee. Daarnaast hebben we een erg goede tent (oppomptent), dus we zullen er niet te veel werk aan hebben. Dit soort positieve dingen hebben we juist nodig onder de gegeven omstandigheden. Na de vakantie dus pas weer een scan, dan weten we meer en zullen we ook weer met Tulio overleggen hoe we verder gaan. Voor mensen die zich afvragen of ze voor de behandeling met Tulio moeten kiezen naar aanleiding van ons verhaal: het is niet regulier of gebruikelijk dat het met zoveel pijn gepaard gaat als bi j Ronald. Hij heeft deze pijnen eigenlijk al vanaf de eerste operatie, maar met name na de tweede operatie is dat niet meer weggegaan. Achteraf kregen wij inzage in de stukken van de analyse van het weefsel omdat we een second opinion opvroegen in Amerika. In deze stukken bleek dat er nog levend weefsel NA de bestraling was overgebleven, dat verwijderd was bij de tweede operatie. Daarmee was/ís de kans dus groot dat na de tweede operatie hiervan een deel ook is achtergebleven. Dat en de gevolgen van de operatie maken de conditie van nu, hetgeen niet een standaard beeld is. Hoe eerder je met Tulio in zee gaat, voor allerlei operaties en bestralingen, hoe beter. Dat wil zeggen, hoe groter je kansen op genezing. Het is bekend (daar zijn staffels voor) dat bestraling, maar met name operaties, je kans op uitzaaiingen vergroten.

We hopen het boek van Huppes nog te kunnen bemachtigen voor de vakantie, wellicht staan daar nog hele goede dingen in. Ik wens iedereen in ieder geval de komende weken veel kracht toe en gezellige feestdagen (Koninginne dag/ bevrijdingsdag enz).

Met vriendelijke groet,
Ivette

Twee weken na Pasen

2008-04-06T09:22:00.000-07:00

Met Pasen waren we lekker weg. Het vergt toch altijd een hoop voorbereiding om weg te gaan, maar als je dan eenmaal weg bent, dan kun je toch wel relaxen. We waren dit jaar maar op 1,5 uur rijden. Ten opzichte van voorgaande jaren (weekeindje Frankrijk) wel heel dichtbij, maar toch was het leuk. Het was natuurlijk snertweer en Ronald had veel pijn, maar met de pijnstillers die hij had gekregen, kon hij de dagen doorkomen. Hij heeft mij moeten beloven om weer naar de dokter te gaan, want ik vond het toch wel extreem. Het rare is dat zijn symptonen niet herkennen. In het AVL niet, de huisarts niet. De eerste vraag is: heeft u koorts? En als het antwoord nee is, dan krijg je meer pijnstilling. Als het antwoord ja is, gaan ze verder zoeken. Maar als je al veel paracetamol en tramadol slikt, dan ben je bijna dood voordat je koorts krijgt. Toch bleef hij heel erg rillen, met name 's avonds. Tuilio schreef hem opnieuw een antibioticum voor. Dit keer kreeg hij het middel dat hij ook voorgeschreven kreeg door Tuilio en dat is aangeslagen! Afgelopen maandag begon hij met slikken en direct was hij heel moe. Naarmate de week vorderde nam zijn kracht weer toe en de pijn is eindelijk afgenomen! Lang leve Tuilio! Ook al is hij op afstand, hij schat het toch beter in dan de artsen hier in NL! Achteraf is het logisch, zo kreeg ik te horen van een bevriende arts in Nederland, afgelopen zaterdag. Hij heeft een drain en loopt doordat hij deze al zo lang heeft (vanaf februari), ook al lang risico op bacteriele infecties! Het rillen kan ontstaan zijn doordat de bacterie het bloed bereikt heeft en kan zich vervolgens gaan nestelen in de hartkleppen. Ronald gaat daarom voor de zekerheid weer langs de huisarts, zodat hij kan luisteren naar zijn hart of er ruis te horen is. Het rillen is gestopt, de pijn is minder en hij is vandaag begonnen aan de laatste serie spoelingen. Doordat het nu beter met hem gaat hebben we ook weer uitzicht op de meivakantie. Ik had mij voorgenomen om niet te gaan als de pijn niet minder werd. Het kan wel fijn zijn om weg te zijn, maar het drukt de sfeer. Met pijn ben je gewoonweg niet of minder in staat om te genieten. De laatste serie bestaat uit twee weken spoelen om de dag. Dan schrijft Tuilio twee weken rust voor en dan de scan. Wij gaan dan eerst op vakantie. Met name ook positief gestemd door de positieve reaktie (berichtgeving) van Ton! Bij deze: dank je wel!

Positieve berichten geven ons moed!

2008-03-18T13:43:00.000-07:00

Dank voor de mail omtrent Marjolein! Ook lazen we uiteraard op de andere weblogs over haar geconstateerde genezing. Het is werkelijk ongelooflijk. Natuurlijk moet een en ander nog 'officieel' bevestigd worden, maar het gaat je fantasie te boven wat hier gebeurt. Ons stemt het in ieder geval heel positief! Ronald is op dit moment bezig met de tweede kuur in zijn lies. Hij heeft veel last van de drain die tegen de spier aan drukt tijdens het spuiten, maar als we denken aan de genezing, dan valt de pijn daartegen weg! Hij begint weer aan te komen doordat hij met zijn dieet is gestopt: hij at geen vlees en dierlijke producten, geen suiker enz. Hij eet nu alles wat verboden was en heeft daar ook meer plezier van, wat tenslotte juist heel belangrijk is als je ziek bent. Hij is een van die mensen die stopt met eten als hij ziek wordt, terwijl ik juist meer ga eten... Maar goed, het gaat beter. De drain in zijn rug heb ik afgelopen weekend verwijderd. Het was verstopt geraakt doordat we niet voldoende hadden gespoten tussentijds (je moet om de paar dagen de drain 'doorspuiten'. Omdat Ronald op die plek toch al klaar was mocht de drain eruit: eindelijk kan hij na maanden weer normaal op zijn rug slapen! Ook al treed er gewenning op, het blijft een raar ding. Hij heeft inmiddels de pijnstilling min of meer onder de knie, met nieuwe medicijnen en voelt zich daardoor ook beter. Tenslotte heeft het lichaam minder stress. Hoera! We gaan lekker weg met de Paasdagen: genieten! Ik wens iedereen fijne paasdagen of gezegende paasdagen, net hoe je er zelf bij stil wilt staan.

Over pijnbestrijding gesproken...

2008-03-13T13:11:00.000-07:00

Zoals een ieder van u zijn/haar eigen ervaringen heeft met artsen, zo hebben wij die uiteraard ook. Het begon in het Flevoziekenhuis (januari 2007) waar een nier van Ronald is verwijderd. Direct na de operatie had Ronald al veel pijn, dat werd naarmate de weken verstreken alleen maar erger. Nadat we de boel op zijn kop hadden gezet bij de huisarts (we sliepen niet meer door de pijn) kon hij terecht op de eerste hulp. In januari was hij geopereerd en dit was in maart 2007. Bij gebrek aan onze eigen specialist heeft een technisch kundige collega de scan beoordeeld en hij concludeerde uitzaaiingen in de lymfeklieren. Ik was op mijn werk, want we dachten aan een ontsteking, dus de mededeling werd op Ronald zijn bed, op zaal, vier man aanwezig, gedaan. Hij had uitzaaiingen en het zou niet meer lang duren....bij deze vorm van kanker, zo was zijn ervaring. Word je en plein public verteld dat je naar verwachting niet al te lang meer te leven hebt. De volgende dag hadden we een nagesprek (we hadden uiteraard geklaagd) en toen zei hij: 'maar ik zei het toch zachtjes?' Natuurlijk bedoelde hij het goed, maar het kwam heel 'rot zijn strot uit' zeg maar. We werden daarna verwezen naar het AVL. Dat waren hele positieve gesprekken, want de specialist die wij in tweede instantie spraken, was ervan overtuigd dat hij Ronald beter kon maken, althans, er was een goede kans. Toen we afgelopen september (na een hele zware ingreep eind juli 2007) echter te horen kregen dat er opnieuw uitzaaiingen waren, gaf hij toe dat hij 'tegen beter weten in' had geopereerd. De operatie zelf was goed verlopen, helaas was niet alles doodbestraald. De pijnbestrijding, die was echter niet goed verlopen. Ronald had verdoving via een ruggeprik. Het prikken lukte niet en na drie kwartier zoeken en prikken had men het idee dat het goed zat. Ronald werd echter met pijn wakker! Die verdoving werkte van geen kant en sindsdien heeft hij regelmatig koude rillingen en eigenlijk altijd pijn. Dus als je het hebt over het feit dat Simoncini denkt dat er een ontsteking zit/zat, waardoor pijn wordt veroorzaakt, eigenlijk is die pijn na deze operatie nooit meer weggegaan. Onze huidige arts in het AVL, ontzettend aardige man, heel meegaand en begripvol, bekeek de laatste keer onze scans omgekeerd. De ct-scan is namelijk gespiegeld weergegeven, waarbij links eigenlijk rechts is en andersom. Ronald heeft voornamelijk rechts pijn, maar op de scan lijkt dat links. Hij voelde dan ook links en voelde niets... Ik wil maar zeggen, niemand is perfect en als ik 1 ding geleerd heb of nog steeds merk, is dat je je eigen weg moet zoeken en redelijk eigenwijs moet zijn. Vooral als het gaat om pijnbestrijding en analyse, want alleen jij weet wat je voelt!
Nog even een update: vanwege alle drukte heb ik het weblog niet bijgehouden de afgelopen weken. Vandaag had Ronald een hele goede dag. Hij werkt nog steeds 2x 4 uur per week. Soms kost dat veel moeite, maar meestal levert het alleen maar energie op. Voor de pijnbestrijding lopen we nu weer bij de huisarts en de kuur in de lies gaat gewoon verder. In zijn rug is hij in principe klaar en we zijn in overleg met Simoncini of deze drain verwijderd kan worden. We krijgen nog steeds positieve reakties en veel vragen over de therapie. Wij gaan er mee door zolang we kunnen en tot alles weg is! We zijn er nog steeds van overtuigd dat het mogelijk is om via deze therapie mensen van kanker te genezen. Door deze therapie te legaliseren en te begeleiden zal aangetoond kunnen worden wat de werking is en de theorie onderbouwd kunnen worden. Iedere scepticus heeft natuurlijk recht op zijn/haar eigen mening, maar ik kan niet goed begrijpen waarom mensen die niets met kanker te maken hebben zich om ons clubje enthousiastelingen zo druk maken. Ik zeg altijd leven en laten leven. Mijn moeder is aan borstkanker overleden en ik weet zeker dat als ze deze therapie destijds had kunnen volgen, dat ze dit ook had gedaan. Natuurlijk zijn er altijd mensen die profiteren van andermans zwakte of ontwetendheid. Naar mijn idee zijn de mensen die de therapie van Simoncini volgen geen ontwetende, maar juist goed geinformeerde mensen. Opnieuw: de tijd zal het leren...

Partner van...

2008-03-13T12:09:00.000-07:00

We ontvingen onlangs een mailtje van iemand die overwoog om naar Rome af te reizen, naar Simoncini en vroeg zich af hoe het met mij ging. Deze persoon was in de veronderstelling dat ik degene met kanker ben en mijn man de partner van..
In onze situatie is het andersom en daar wil ik het volgende over kwijt.
In het beginstadium, toen net ontdekt was dat Ronald kanker had (een tumor van 11 cm doorsnee), was het schrikken en gewoon weer verder gaan. Hij werd geopereerd en we gingen ervan uit dat de kanker daarmee weg zou zijn. Niets was minder waar en het werd een lang verhaal. Als partner heb je een zorgplicht, althans dat neem je automatisch op je. Ik vroeg mij echter wel al snel af: hoe doen anderen dat toch? Ik heb een baan van 32 uur, een kind van inmiddels 8, allerlei prive activiteiten, sport en andere hobbies (en ook nog perfectionist...). Ik zocht op internet en kon alleen verhalen vinden van ouderen en vaak man. Ik voelde geen verwantschapschap en zocht verder. Sowieso zoek je je informatie en haal je eruit wat voor jou van toepassing is. Ik heb mij aangemeld bij een partner-bijeenkomst in het AVL. Daar vind je lotgenoten die leven met partners in allerlei stadia. Jong en oud, met kinderen, zonder kinderen, lang bij elkaar en nog maar net samen. Ik had inmiddels wel een boek gevonden in de bieb waar ik wat aan had. Ik ben de titel inmiddels vergeten, maar het ging om een stel waarvan de vrouw zou gaan overlijden en die elkaar eigenlijk nog maar een aantal maanden kende. Ik heb daar veel uit kunnen halen voor wat betreft de informatie over pijnbestrijding, hoe de omgeving reageert en hoe zij met stervensbegeleiding omgingen. Dat laatste was weliswaar niet van toepassing, maar toch was het leerzaam om daarover te lezen. Tijdens de partner bijeenkomst leer je over de verschillende fasen waarin je terecht kunt komen en kun je ervaringen uitwisselen. Er was een dame, net een paar jaar ouder dan ik, zo schatte ik in. Ze had twee tienerkinderen, een man met chronische blaaskanker en was kostwinner. Zij ging door het leven door met humor naar bepaalde situaties te kijken. Ik had daar grote bewondering voor. Ook was er vrouw met twee kleine kinderen, jonger dan ik en haar man was in de palliatieve fase. Ik vroeg toen aan haar: '' hoe ga je verder?" Ze antwoordde: "gewoon door verder te gaan". Ik weet inmiddels dat het ook zo werkt. Je hebt geen keus. Ik vind het nog steeds een gemis dat je niet ergens een website hebt voor lotgenoten 'partners'. Je hoort niet te klagen, want tenslotte ben je zelf niet ziek (althans in mijn geval). Verder wil je niet als zeur overkomen, dus je gaat gewoon verder. Maar evengoed heb je een heleboel verdriet als je partner dat ook heeft. Je hebt pijn als je partner dat ook heeft en je voelt aan alle kanten mee. Wat mij is opgevallen als je 'partners van' spreekt, wier partner inmiddels is overleden dat ze er heel moeilijk over kunnen praten, zo diep zit dat proces waar ze doorheen zijn gegaan (hoelang het ook geleden is). Ik heb twee mensen gesproken over het 'partner van' zijn. Een daarvan is zijn vrouw genezen en een daarvan is zijn vrouw overleden (zowel zijn eerste als zijn tweede vrouw!). Er wordt eigenlijk nooit echt in detail getreden, maar wat wel duidelijk is, dat ook partners het op hun eigen manier moeilijk hebben. Ik heb er absoluut geen behoefte aan om op de voorgrond te treden, maar op bepaalde momenten heb ik het enorm gewaardeerd dat er mensen waren die vroegen: en hoe gaat het met jou? (Dit stuk is bedoeld voor partners van..)

Bijna jarig en dat moet je vieren!

2008-02-24T10:19:00.000-08:00

We bekijken het leven toch net even iets anders dan hiervoor: als je ouder wordt, dan worden verjaardagen minder belangrijk. Eigenlijk wil je helemaal niet vieren dat je ouder wordt, rimpels krijgt, de vorm niet meer is zoals vroeger (hoewel .... ha ha). Alle gekheid op een stokje, Ronald is dinsdag jarig, wordt dan 46 en ik vond dat we dat niet ongemerkt voorbij konden laten gaan. Vandaag dus gevierd, met net niet teveel mensen. Lekker de bbq aangedaan, jawel, tenslotte was het mooi weer en wij zijn dol op lekker eten en vooral gegrild vlees. We hebben kebapjes gehaald en worstjes van de Turk (lekker lamsvlees) en daar Turks brood bij met salade. Verder gegrilde kippepootjes en andere hapjes. Eten is heel belangrijk in de Indische cultuur en Ronald heeft dat van huis uit ook meegekregen. VIEREN dus! Het leven is veel te kort en daarom genieten we nu extra. Ik heb iemand gekend die 20 jaar langer heeft geleefd dan medisch voor mogelijk werd gehouden en dat vierde hij ieder jaar uitgebreid! Goed voorbeeld doet goed volgen. Vorige week heb ik niet geschreven, ik had het even gehad. Ronald was aan het eind van zijn latijn. Hij had veel pijn bi j het spuiten, werd daar misselijk van en at daarom heel slecht. Viel dus af en voelde zich nog beroerder. Zo kom je in een vicieuze cirkel, die dus doorbroken moest worden. Gelukkig kwam de stopweek eraan. Toch nog even met Tulio gemaild en hij gaf aan dat hij de pijnbestrijding toch beter in de hand moest houden en een stopweek moest houden als hij daar behoefte aan had: kortom, beter naar je lichaam luisteren!
Toen de eerste keer de uitzaaiingen werden ontdekt had Ronald ook veel pijn. De vergrote lymfeklieren zorgden kennelijk voor druk op zenuwen, waardoor de pijn werd veroorzaakt. Nu hij uitzaaiingen in de lies heeft, gebeurt kennelijk hetzelfde. Met name als hij de spoelingen doet, wordt de druk groter en dus de pijn. Pijnbestrijding is daardoor heel belangrijk geworden. Ik was daar vorig jaar na zijn operatie al achter, hij zelf nu eindelijk ook. Normaal gesproken heb je geen last van pijn (zie het verhaal van Marjolein in de Nieuwe Revu en het interview met Netwerk), maar in zijn geval ligt het toch anders. Over het interview gesproken: ik was erg onder de indruk. Natuurlijk werd weer even gerelateerd aan het verhaal van Sylvia, maar verder vond ik het redelijk neutraal. De oncoloog van het AVL was ronduit beledigend, maar kennelijk is Tulio dat gewend. Het interview in de nieuwe Revu best positief. Het einde van interview vond ik wel vreemd: als ze niet genezen werd dan zou de familie van Marjolein er wel voor zorgen dat Tulio niemand meer zou kunnen behandelen? Zelfs als Ronald met deze therapie niet zou genezen, dan zegt dat op zich nog weinig. Daarvoor zal toch uitgebreid onderzoek noodzakelijk zijn: in welk stadium, met welke doses, hoelang enz. En weet je: je kiest hier vrijwillig voor, net als voor chemo. Bij chemo weet je in ieder geval dat je levensverlengend bezig bent (in onze situatie) en dat je er wellicht mogelijkerwijs 6 maanden aan vast plakt, terwijl je alle nadelige bijwerkingen ondervindt. Bij de therapie van Simoncini heb je minimaal hoop op genezing, geniet je van een redelijk goede gezondheid omdat de therapie verder geen bijwerkingen heeft en dus meer van het leven. Letwel: ik heb het hier over onze situatie. Iedere vorm van kanker is natuurlijk weer anders en heeft een andere oorzaak. Persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat het noodzakelijk is om je leefwijze te veranderen en de oorzaak van de kanker te onderzoeken. Niet voor niets is bekend dat emoties zich vastzetten in een bepaald orgaan. Hier zul je dus mee om moeten gaan om herhaling of terugkeer van kanker te voorkomen. Lichaam en geest zijn een, ook al wil de reguliere geneeswijze hier niets van weten. Oorzaak en gevolg. Genoeg gefilosofeerd voor de zondag. Ik wens iedere lezer een hele prettige week!

Weer een week voorbij

2008-02-10T11:38:00.000-08:00

Ronald heeft de afgelopen week om de dag gespoeld in zijn lies (daar zit de nieuwste drain). Het gaat soms gepaard met pijn, soms ook niet. Verder voelt hij zich momenteel niet zo wel, mogelijk mede als gevolg van het gebruik van een antibioticum. Tulio had het idee dat Ronald een infectie had in de lies (omdat hij daar zo'n pijn heeft en Tulio nog niets kon voelen van vergrote lymfeklieren ) en daarom schreef hij dit voor. Onze Nederlandse huisarts schreef het recept uit en werkte overigens met alles mee. Ook met het voorschrijven van de Bica. Ronald had overigens wel last van de publicatie van de inspectie voor de Gezondheidszorg (hij vond het vervelend om te lezen). Het doet minimaal je wenkbrauwen fronsen als je leest dat de spoelingen gevaarlijk zijn en ook zinloos, want daar kwam op neer. Gelukkig stond de volgende morgen in de Telegraaf een stukje waarin een en ander genuanceerd werd: de toepassing bij zwaar zieke (stervende) kankerpatienten vonden de twee onderzoekende artsen zinloos en verder geloofden ze niet in de werkzaamheid omdat er geen wetenschappelijke onderbouwing voor was. What's new? Chemo pas je ook niet toe als mensen te zwak zijn om dit te ondergaan. Het is wel prettig om bemoedigende verhalen te lezen zoals op www.kanker-is-een-schimmel-blogspot.com en www.natriumbicarbonaat.blogspot.com. Ik heb inmiddels een aantal links bekeken en leer steeds meer over en van de commentaren. Bovendien is het prettig om medestanders te hebben. Ronald wil niet openlijk commentaar geven, wel wil hij anoniem zijn ervaringen delen. Hij zal daar zelf nog op terug komen. Zoals Tulio heeft aangegeven: er zijn tijden om de schijnwerpers op te zoeken en er zijn tijden om te zwijgen.

Publieke opinie met betrekking tot alternatieve therapie

2008-02-03T12:15:00.000-08:00

De afgelopen tijd heb ik niet altijd mijn reakties op het weblog bekeken. Dat komt mede omdat ik Hyves ook wekelijks een weblog bijhou, echter staan daar meestal andere of enigszins andere zaken in benoemd, van meer persoonlijke aard. Het verbaasde mij dan ook dat de webmaster reacties had achtergelaten met daarin verwijzingen naar www.kanker-is-een-schimmel.blogspot.com en www.natriumbicarbonaat.blogspot.com. De houder van het laatste weblog heeft in het begin ook wel eens op mijn weblog gereageerd, maar ik wist nog niet dat dat zijn/haar weblog was. Daarvoor mijn dank! Ik vond het zeer bemoedigend om nog meer optimistische verhalen te lezen van gebruikers van de Simoncini therapie. Ook kon ik meevoelen met de mensen wier mogelijkheid abrupt werd gestopt na de inval in Berg en Bosch. Wij zaten op dat moment net voor de eerste keer in Rome en hebben daarom daar niets van gemerkt, echter wel daarvan vernomen. Ik ben het uiteraard met de webmaster eens dat alle mogelijke manieren moeten worden aangepakt als deze therapie bij meer mensen baat heeft. Wellicht ontstaat daardoor ook een mogelijkheid tot een wetenschappelijke onderbouwing. Wij hebben in ieder geval goede hoop door het toepassen van deze therapie, omdat de gebieden waar wij spoelen, de kanker in ieder geval stilstaat. Ook zijn wij bereid om onze ervaringen te delen en mogelijke tips te geven. Daarvoor kun je mailen naar: RonaldbijSimoncini@hotmail.com.
Blijf geloven!

Nieuwe drain

2008-01-28T12:07:00.001-08:00

Gisteren hebben we Ronald naar Eindhoven gebracht, hij vloog weer met Ryanair naar Rome. Daar heeft hij een hotel gereserveerd, 10 km van het vliegveld. Op zich toch minder handig, zo blijkt nu, alleen wel voor het vliegen handig, dan hoef je niet met de taxi. Wij moesten steeds 50 euro betalen, maar hij kan het nu met het openbaar vervoer doen. Afijn, hotel was ok, het eten vreselijk. Hij bestelde gegrilde kip, maar die was gecremeerd en de aardappelen erbij geloof ik. Uiteindelijk betaalde hij alleen zijn fles water, maar liever heb je natuurlijk goed te eten. Vorige keer op de camping hebben we waanzinnig goed gegeten (daar was alles slagerij vers), met een eigen pizza houtoven enz. Dit restaurant had volgens Ronald een dronken kok (wie weet). Jammer, want je kunt voor weinig in Rome best goed eten normaal gesproken. De nacht is hij goed doorgekomen en de ingreep ook. Het kostte moeite om een goede plek te vinden om de drain in aan te brengen, omdat hij geen vet meer heeft en het operatie gebied een stugge massa is, met alleen buikspieren erachter. Uiteindelijk lukt het toch. Het voelt uiteraard vreemd, maar hij sprak niet van pijn. Afijn, nog opmerkelijker is de uitspraak van de dokter: je kunt helemaal geen pijn hebben van die uitzaaiingen, dat moet een ontsteking zijn! Volgens hem zit er bijna niets! Nu is dat natuurlijk moeilijk na te gaan, omdat hij sterke (koortsremmende) pijnstillers slikt. Hij zal geen koorts krijgen of nauwelijks, maar heeft het wel al maanden koud. Wellicht is het met een kuur verholpen. De dokter heeft hem dus een antibioticum voorgeschreven dat hij in NL moet halen via de huisarts. Tulio gaat ervan uit dat dit de laatste keer is dat hij Ronald ziet, hierna moet hij beter zijn. Dat ding in zijn rug is ook niets, dat is over een jaar ook gewoon weg. Positief denken kan Tulio in ieder geval goed! Ronald moet per dag 300 tot 400 ml! inspuiten en volgens Tulio gaat het geen pijn doen. We zullen zien. Ook de spoelingen in de rug moeten opgepakt worden, maar minder intensief (gelukkig, want die doen wel zeer!). Wordt dus weer vervolgd...

Terug naar Italie

2008-01-19T11:03:00.000-08:00

We hebben ons geloof in de therapie behouden doordat de plekken die er waren en zich binnen het spoelgebied bevinden niet zijn uitgebreid. Daarom hebben we opnieuw contact gezocht met de Italiaanse arts. Ronald zal de 28ste opnieuw geholpen worden aan een drain, maar nu in de liesstreek. Er is nog een andere plek die eigenlijk behandeld zou moeten worden, maar daarover moeten ze nog van gedachten wisselen. Toch laten we ook de reguliere behandelingen niet varen, dat willen we misschien toch tegelijkertijd doen of in ieder geval op redelijk korte termijn. Je kunt namelijk met de spoeligen niet voorkomen dat er zich uitbreidingen voordoen op andere plekken, dan waar je spoelt. Als het zich op 1 plaats concentreert is het voldoende om de spoelingen op die plek te doen. Helaas is dat bi j Ronald niet het geval. Maandag overleg met AVL. We gaan dus verder!

Feit of fictie, geen feit, geen fictie

2008-01-11T05:53:00.000-08:00

Wat kan wachten lang duren als het zo spannend is. Eindelijk was het dan zover vanmorgen. Gisteren allebei nog flink gespannen natuurlijk, vandaag hadden we, afzonderlijk van elkaar, ons voorgenomen om het maar gewoon aan te horen en daarna weer een nieuw plan van aanpak te maken. Kwart over tien waren we aan de beurt, geen wachttijd. Eerst over de algemene conditie gesproken, daarna over de scan. Volgens de dokter zou hij nu een behoorlijk aantal nieuwe klieren hebben, linksonder tegen de bekkenspieren aan. Verder op de hoogte van de nieruitgang, achter de aorta, meer naar achter gegroeid. Ik zag op de scan rechts een hele massa, maar de arts hield vol dat het links was. Ok, ik ben ook maar een leek, maar nu ik thuis ben, lees ik in het verslag dat het AAN BEIDE ZIJDEN is. Ronald heeft rechtsonder nu steeds pijn, dus dat zou verklaarbaar zijn als het inderdaad aan beide zijden zit. Anyway, de plekken die er in september waren staan stil, maar dat valt dus in het niet bij de plekken waar we met de huidige spoelingang niet bij kunnen! We hebben daarom meteen een brief gestuurd met de scan naar Italie. Ik heb ook nu net meteen een mail gestuurd met alle medische termen uit het verslag, daaruit kan Tulio ook wel zijn conlusies trekken denk ik. We verwachten allebei dat Ronald volgende week terug moet naar Italie. De plek waar de klier achter zijn aorta groeit is en blijft een lastige plek, ook om bij te komen met spoelingen of injecties. Onze buurvrouw van de overkant heeft al aangeboden om te injecteren als het moet (zij is verpleegkundige). Afijn, we hebben ook nog de second opinion overlegd. De pets-scan vond de dokter niet nodig. Het blijkt ook wel duidelijk uit de ct-scans dat er ongewone groeiactiviteiten zijn, zelfs wij kunnen dat zien. Een operatie ziet hij echter niet zitten, te meer omdat dit advies is gebaseerd op een andere uitgangssituatie dan die we nu, ruim drie maanden later weer hebben. Toch had de dokter van het AVL wel een positieve instelling voor wat betreft het gebruik van Sutent. Als het aanslaat, kun je je leven daar best een tijdje mee verlengen... Het is overigens geen chemo, zo zegt hij, maar een targeted therapy. Het stopt iedere celvernieuwing door de bloedtoevoer te stoppen. Omdat nierkankercellen zeer goed doorbloed zijn, zou dat een gerichte therapie moeten zijn, zelfs al is het voor een ander subtype. Sommigen noemen het wel chemo, best verwarrend voor ons als leek. We zijn moe, maar niet terneer geslagen. We gaan gewoon door! Zodra ik iets uit Italie weet, zet ik het weer neer.

Nog even over feit of fictie: daar waar we gespoeld hebben is niets of staat het stil. Er zou een causaal verband kunnen zijn met de spoelingen. Alsnog geven we de bicarbonaat het voordeel van de twijfel: als het kan gaan we door. De plekken waar we niet gespoeld hebben omdat ze zich niet binnen het buikgebied bevinden, daar zijn de uitzaaiingen verder uitgebreid...

Uitslag trekking loterij ten bate van het ronaldbijSimoncinifonds

2007-12-31T13:38:00.000-08:00

1e prijs: nummer 19
2e prijs: nummer 70
3e prijs: nummer 5

Troostprijs: nummer 66

De prijswinnaars zijn inmiddels (voorzover email adres en telefoonnummer bekend) geinformeerd of worden geinformeerd.

Wij danken alle deelnemers nogmaals hartelijk voor de bijdrage en feliciteren de prijswinnaars nogmaals van harte!

Happy New Year!

2007-12-30T08:34:00.000-08:00

Stand van het fonds (toch nog een beetje gegroeid! 9681,60) Fantastisch he?
Doordat Ronald zijn motor heeft verkocht hebben we nu ook nog een kleine buffer voor als hij mogelijk weer naar Italie moet, want hoe dan ook, de loterij was georganiseerd om onze schuld te betalen die we hadden omdat we de behandeling in Rome moesten bekostigen.

Afgelopen week een brief ontvangen van de werkgever van Ronald, van de coordinator Preventie en Zorg. Hij wilde ons wijzen op de twijfelachtige reputatie van Simoncini. Het lijkt erop dat hij niet weet dat we inmiddels de eerste serie behandelingen al lang achter de rug hebben. Een van de opmerkingen ten aanzien van Simoncini is dat hij vakonbekwaam zou zijn en mensen zou afraden om reguliere therapie aan te gaan. Hij heeft ons wel gewezen op de consequenties van reguliere behandelingen, wij waren daarvan echter allang op de hoogte. Het feit dat je uitzaaiingen krijgt bij operatieve ingrepen is een gegeven. Dit blijkt ook al uit je risicofactor (ivm recidief) dat stijgt naarmate je meer operaties hebt ondergaan. Wij hebben duidelijk gekozen voor een alternatief omdat er alleen nog chemo overbleef. Net als de Amerikaanse arts adviseert: een half jaar lang chemo! Zelfde chemo als het AVL, maar dan gedurende 6 maanden met iedere 6 weken een controle (of het wel effectief is). Als het werkt, dan de 6 maanden volmaken, gevolgd door een operatieve verwijdering van de eventuele metastasen. Maar goed, het is fijn om te weten dat je nog een (laatste) alternatief hebt. Eerst krijgen we op 4 januari de scan en op 11 januari uitslag. Ronald zegt dat er voor hem geen verrassingen meer zijn. Hij verwacht dat er in ieder geval in zijn lies het een en ander gegroeid is. We gaan in ieder geval de opties vooraf voorleggen aan Tulio, zodat we beslagen ten ijs komen in het AVL. Mogelijk vakonbekwaam of niet, wij geloven wel in hem en zijn therapie. In zijn boek is hij duidelijk over wat wel en niet kan. Hij heeft ons ook nooit garanties gegeven dus??
Allemaal een hele fijne jaarwisseling! Laat het nieuwe jaar een gezond jaar zijn, vol OPTIMISME!

Streefbedrag gehaald, voor wat betreft Ronald geen bijzonderheden

2007-12-23T12:42:00.000-08:00

Stand van het fonds: 9646.25! Ik heb een storting van mijn werkgever ontvangen en daarom is het saldo zo hoog. Het is lang onzeker geweest, maar uiteindelijk is dit het bedrag dat we totaal hebben opgehaald, het streefbedrag is dus ruimschoots gehaald! Dat betekent dat we de trekking gaan doen, maar we hebben besloten dat we deze op 31 december zullen doen, vanwege de feestelijkheid van de dag. Uiteraard zullen we de prijswinnaars persoonlijk berichten!

Zoals denk ik iedere kankerpatient voelt Ronald regelmatig vreemde dingen in zijn lijf. Bij zijn litteken van de operaties is het heel stijf en gevoelloos. Maar bij zijn liezen heeft hij regelmatig pijn en ook in zijn zij. Het kan natuurlijk psychisch zijn, maar ook lichamelijk. Wat het is, dat weten we uiteraard niet, maar dat het gebruikelijk is, dat weten we wel. Wat het lastig maakt is dat hij nog steeds pijnstillers nodig heeft, waardoor je niet zuiver kunt voelen. Duidelijk is ook dat het lang kan duren voordat je het vertrouwen in je lichaam terug hebt. Inmiddels hebben we iemand gesproken die bijnierkanker had en middels de Simoncini therapie schoon is! Goed nieuws he? Geeft ook ons weer moed!

De afgelopen week

2007-12-16T10:42:00.000-08:00

Stand van het fonds: 6411,25 Euro.

Afgelopen week hebben we weer nieuwe informatieverzoeken binnengekregen over de therapie. Natuurlijk kunnen wij nooit aangeven of iemand (nog) te behandelen is, alleen de dokter zelf zal dat doen. Hij zal altijd eerlijk aangeven of het zin heeft of dat hij bijvoorbeeld mogelijk verzachting van het lijden kan bewerkstelligen. Bij Ronald is de drain nog in zijn rug en wij zijn er inmiddels aan gewend. Hij voor wat betreft het slapen en ik voor wat betreft de verzorging. Hij moet twee keer per week nog een spoeling hebben om de boel open te houden, that's it. Volgens Simoncini was er niets bijzonders te zien op de scan, dus nog geen reden om een extra drain aan te laten brengen. We zullen dus opnieuw geduld moeten hebben tot begin januari. Wel hebben we inmiddels de uitslag van de second opinion binnen van " Best Doctors'. Het advies komt eigenlijk in grote lijnen op het advies van het AVL neer, echter zijn zij positiever over het aanslaan van de Chemo "Sunitinib" en een eventuele operatie, terwijl het AVL al er van uit gaat, dat het zich overal kan openbaren en zij nu niet willen opereren. Mocht de Chemo aanslaan, dan willen ze over pakweg een half jaar wel weer een poging wagen. Zelfde boodschap, andere toon. Toch heel belangrijk als je geen andere keuzes meer hebt!

Klaar!

2007-12-09T08:38:00.000-08:00

Stand van het fonds: 6396,25!

We zijn klaar met de serie van inspuitingen. Gelukkig ging het qua pijn redelijk goed en daardoor voorspoedig. We gaan ervan uit dat de kanker nu weg is en zijn dus optimistisch gestemd. De mensen van wie wij een mail hebben ontvangen die afgelopen week uitslag zouden ontvangen, hebben we nog niets vernomen, maar ik ben nog steeds benieuwd. Zodra ik wat hoor zal ik het publiceren. Wel horen we steeds vaker van mensen die ook met alternatieve methoden bezig zijn of kennis willen maken met de Simoncini therapie. Natuurlijk zijn er ook negatieve reakties, zeker gezien het feit dat hij ook in Nederland op de zwarte lijst is gekomen. Wij gaan er echter nog steeds van uit: baat het niet dan schaadt het niet. Bij Ronald is het zo dat de spoelingen via een drain in de buik terecht komen. Het zijn in zoverre dus niet echte lokale spoelingen, waarbij dus maar een klein deel van het lichaam "verzuurd" (lagere PH waarde) wordt. De theorie is dat de schimmel wordt afgebroken en via de normale kanalen wordt afgevoerd, door middel van het vocht. We hebben meerdere mensen gesproken die genezen zijn met deze spoelingen, dan wel indirect vernomen hebben van genezingen. Verlaging van de PH in het bloed kan leiden tot de dood en daarom moet ook deze therapie zorgvuldig worden toegepast. Maar ja, door alle bijwerkingen van de chemotherapie, kun je van een longontsteking ook dood gaan, dan is het maar voor welke vorm van levensverlenging of genezing je kiest. In het geval van Ronald is er geen wetenschappelijk onderbouwde chemo die van toepassing is, dus bedankt voor eventuele waarschuwingen, maar er is toch echt weinig keus. Wij gaan daarom gewoon lekker genieten van de feestdagen en in januari zullen we zien wie er gelijk krijgt toch?

Voortgang afgelopen week

2007-12-02T09:01:00.000-08:00

Saldo fonds: 5771,25!

Afgelopen week ging het redelijk. Het begin van de nieuwe reeks was erg pijnlijk, maar het gaat nu steeds beter. We hoeven nog maar 4 van de laatste reeks en dan zijn we voorlopig klaar. Begin januari CT scan en de tweede week gesprek. Ronald heeft wel vaak pijn, dan weer in zijn rug, dan weer in zijn buik, het blijft spannend! We hebben een bericht binnen van iemand die in dezelfde periode is geweest als wij. Hij krijgt komende week uitslag, we zijn benieuwd.

Laatste deel van de behandeling

2007-11-25T09:23:00.000-08:00

Stand van het fonds: 5546,25 Euro!

We zijn vandaag begonnen met de laatst cyclus van de behandeling. Het inspuiten is erg pijnlijk en ook overdag heeft Ronald pijn. We gaan er van uit dat het komt doordat de natriumbicarbonaat zijn werk doet. Ook gaan we er van uit dat we in januari niets op de scan zien. Verder zijn er geen bijwerkingen direct af te leiden uit de behandeling. Het blijft spannend!

Een week later

2007-11-18T11:27:00.000-08:00

We zijn inmiddels alweer 4 dagen aan de behandeling bezig en het gaat heel redelijk. Ronald heeft veel last van littekenweefsel bij zijn voormalige wond en bij zijn darmen, dat wordt heel stijf bij de inspuitingen en dat veroorzaakt ook redelijk veel pijn. Toch is het draaglijk, geeft Ronald aan. Omdat dr Simoncini heeft gezegd dat er zeker twee weken tussen de laatste behandeling moet zitten en de volgende scan hebben we de scan naar begin januari verschoven. Dat geeft ook rust voor de feestdagen en bovendien voelt Ronald zich heel goed. Hij is sterk vermagerd en waarschijnlijk denken veel mensen dat hij door de kanker is afgevallen, maar niets is minder waar. Hij is afgevallen doordat zijn darmen niet goed functioneren door de operaties en de medicijnen. Hij kan veel minder eten dan vroeger en door zijn dieet snoept hij ook veel minder. Twee zware operaties in een jaar gaat je niet in de koude kleren zitten en die darmen zijn waarschijnlijk enorm verkleefd. Dat was na de eerste operatie al, maar nu nog meer, zodat het als een gevoelloze (aan de buitenkant) bundel aanvoelt. Afijn, we hebben goede hoop. Wat we als vervelend ervaren zijn de berichten in de Volkskrant. Het lijkt een ware hetze te worden tegen Simoncini en alternatief genezers in het algemeen. Dit terwijl Simoncini van origine oncoloog is en dus altijd heeft meegelopen in de reguliere wetenschap. Ook het KWF doet een duit in de zak door een zwartlijst aan te leggen met alternatief genezers. Dat mensen vernietigd worden door chemo en bestraling laten we maar even buiten beschouwing. Natuurlijk zijn er mensen die zich laten leiden door genezers die roepen dat ze je kunnen genezen, hetgeen niet verwonderlijk is omdat de reguliere wetenschap het dan heeft opgegeven. Er wordt voor jou bepaald dat je niet meer te helpen bent omdat er niet voldoende vertrouwen meer is dat het zal helpen. In het geval van Ronald hebben de artsen het vermoeden dat hij een soort van tijdbom is. Omdat de uitzaaiingen te snel terugkwamen, willen ze niet meer opereren en rest alleen nog chemo. Dat je een geheel vormt van geest en lichaam dat op een correcte manier moet gaan samenwerken, daar weten ze niets van. Dat de kanker vaak wordt veroorzaakt door emotionele situaties, dat wordt nog net onderkend. Dat je door het proces om te keren, jezelf eventueel zou kunnen genezen, dat is een brug te ver. Het kan nog er nog net in, dat een positieve gemoedstoestand, een positieve werking heeft, zodat je langer kunt leven, dat begrijpt men wel. Helaas draait het in deze maatschappij om cijfers en onderbouwingen en niet om ervaringsverhalen. Ik hoop echter toch door onze ervaringen te delen op internet een bijdrage te kunnen leveren voor onderbouwingen in het alternatieve circuit. Saldo fonds: 5211,25 euro!

Tijd voor een pauze

2007-11-11T11:46:00.000-08:00

Ronald had afgelopen week dusdanig veel pijn bij het inspuiten dat we nodig met de dokter moesten overleggen. De bica werkt kennelijk ook op zijn littekenweefsel van de operaties, waar hij veel pijn aan heeft. Gelukkig was Simoncini weer bereikbaar (terug uit Amerika) en gaf hij het advies om helemaal een week te stoppen met spoelen. Ook de nieuwe uitzaaiing in zijn lies vond hij niet verontrustend aangezien het er sterk op lijkt dat het snel aanslaat (tenslotte stonden de uitzaaiingen die de laatste scan ontdekt waren nu stil!!). Het lichaam is flink aan het werk, daarom even de rustpauze. Halverwege deze week starten we weer een nieuwe kuur en zo'n beetje half december zullen we een nieuwe scan aanvragen: dan weten we dus meer! Totzover, uitkomsten boven verwachting! Saldo fonds: 4832,50 Euro!

Artikel in de Volkskrant

2007-11-04T03:02:00.000-08:00

Afgelopen vrijdag heeft in de Volkskrant een artikel gestaan waarin wel de link naar de therapie van Simoncini is gelegd, omdat de vrouw bicarbonaat in haar lichaam zou hebben gehad. Natriumbicarbonaat is op zich niet schadelijk voor je lichaam en deze therapie is zelfs zonder bijwerkingen. Voor ons is natuurlijk niet te achterhalen of er een cocktail van middelen is genomen die mogelijk wel op elkaar inwerken. Ronald neem op dit moment alleen deze therapie, ook in overleg met de arts van het AVL. Wat ons betreft gaat de zoektocht: " kanker is een schimmel, feit of fictie?" gewoon verder. stand van fonds 726 euro.

Alternatieve behandeling in Bilthoven in opspraak

2007-11-01T14:58:00.000-07:00

Vandaag is in het nieuws gekomen dat een kliniek in Bilthoven in opspraak is gekomen nadat een vrouw was overleden die een alternatieve behandeling had ondergaan in dezelfde kliniek. Deze vrouw heeft een celtherapie ondergaan. Bij celtherapie is het de bedoeling dat je gezonde cellen zich snel delen, waardoor je vitaal blijft. Deze therapie heeft niets van doen met Tuilio Simoncini en de spoelingen met bicarbonaat. De dag nadat wij daar geweest waren is er een inval gedaan in de kliniek en hebben ze de volledige boekhouding en aanwezige medicijnen in beslag genomen. Zo ook de flessen bicarbonaat van dr Simonicini. Om die reden is het niet meer mogelijk om deze via Bilthoven te bestellen. Voortaan zal dit via de apotheek (op recept) moeten worden gedaan.

AVL werkt mee, berichten redelijk positief

2007-10-29T11:38:00.000-07:00

We zouden nog terugkomen op de voortgang voor wat betreft de behandeling. Vandaag hebben we in het AVL het bericht ontvangen dat de uitzaaiingen die reeds aanwezig waren dat die NIET meer groeien! Helaas in een gebied waar de spoelingen niet plaatsvinden is een nieuwe uitzaaiing gevonden. We gaan in overleg met dr Simoncini hoe dit behandeld kan worden. Het AVL wacht in ieder geval de resultaten tot het eind van de kuur af, eind november. De dame met kanker aan de dikke darm mag eveneens de behandeling voortzetten en tegelijkertijd bij het AVL blijven. Positief!

Kanker is een schimmel: feit of fictie??

2007-10-28T06:06:00.000-07:00

Is het een schimmel?
8 oktober 2007 hebben wij kennis gemaakt met dr Tuilio Simoncini. Deze Italiaanse arts is ervan overtuigd dat Kanker geen genetische afwijking van de cellen betreft, maar een schimmel. Deze schimmel dient daarom ook als zodanig behandeld te worden, in zijn geval met natriumbicarbonaat. Hij zorgt ervoor dat het besmette gebied “ verzuurd” waardoor de schimmel (lees kanker) verdwijnt, daar waar de behandeling plaatsvindt. Op de website www.kankeriseenschimmel.nl is hierover meer te lezen. Deze site is ontwikkeld naar aanleiding van zijn boek, welke ook in het Nederlands is vertaald en o.a. verkrijgbaar is via een kliniek in Bilthoven, waar zijn behandelingen in Nederland plaatsvinden. De meeste mensen komen bij hem terecht als ze al uitbehandeld zijn, terwijl het op zich beter is om er sneller bij te zijn, ook met zijn methode van behandelen. Operaties zorgen nl. voor een hogere risicofactor voor een recidief en dit geldt ook voor bestraling, wat volgens dr Simoncini zorgt voor een verhoogd risico van uitzaaiingen naar de botten!
Nederlandse site
Indien je een vraag wilt stellen aan dr Simoninci wees dan kort en bondig. Stel alleen een vraag als je denkt dat hij je kan helpen. Je mag de vraag in het Nederlands stellen, alleen duurt het antwoord dan langer, omdat deze eerst vertaald moet worden naar het Engels. Het is daarom beter om de vraag in het Engels te stellen aangezien de dokter ook Engels spreekt. Zijn contactpersoon in Nederland spreekt Nederlands.
Hele duidelijke vragen, antwoorden en getuigenissen van mensen die genezen zijn kun je terugvinden op de volgende site van (o.a. ervaringsdeskundige) Henk Trentelman.
Voor en na de diagnose: laatste nieuws
Italiaanse siteOp de Italiaanse site van dr Simoncini is eveneens meer terug te vinden over zijn werkwijze en getuigenissen van mensen die genezen zijn door zijn methode, te zien op video. www.curenaturalicancro.org
Onze ervaringMijn echtgenoot heeft hem een mail gestuurd via de Nederlandse site. Hij reageert alleen op mails van mensen die ervan overtuigd zijn dat zijn methode kan helpen. Dit is natuurlijk niet anders dan dat je met chemo aan de slag gaat of een andere methode van genezen: alleen als je er werkelijk voor gaat, zul je resultaten boeken. Bovendien werkt hij doorgaans (nog) alleen en heeft dus weinig tijd voor twijfelaars. Zoals gezegd hebben wij 8 oktober 2007 voor het eerst met hem kennis gemaakt in een kliniek in Bilthoven. Het bleek een vriendelijke man met veel haast. Hij zou 8 dagen in oktober in Rome zijn en 8 dagen in november. Omdat mijn echtgenoot een snelgroeiend en een zeldzame soort nierkanker heeft (Fuhrmann 3, papillair Niercelcarcinoom met uitzaaiingen), vonden wij dat er haast bij geboden was. Ondanks alle haast en onzekerheden hebben wij het met behulp van familie (financieel) kunnen regelen dat mijn man de volgende dag naar Rome kon afreizen. De behandelingen zijn overigens relatief goedkoop, in vergelijking met de conventionele behandelingen. In Rome vinden de plaatsingen van de katheters plaats, waarmee de spoelingen plaatsvinden. Simoncini huurt daarvoor een plaatselijke kliniek, inclusief chirurg en verpleegkundigen in. Na de plaatsing starten vanaf de volgende dag de spoelingen. Zoals je op de site van Simoninci kunt zien, verdwijnen de ‘ kankercellen’ als sneeuw voor de zon. Hij geeft inmiddels lezingen over de hele wereld en is ervan overtuigd de hij een missie van God heeft die hij wereldkundig moet maken. Letwel: hij geeft geen garanties, zoals geen enkele andere oncoloog zal doen. Hij zal je ook alleen behandelen als hij denkt dat hij je kan helpen. In de meeste gevallen wil ook hij, samen met jou, van de kanker winnen. De mensen die wij hebben ontmoet, daarvan had er één al een keer borstkanker overwonnen met zijn methode. Doordat het nu weer terug was, moest ze opnieuw gespoeld worden. De ander heeft darmkanker en was verder uitbehandeld, net als mijn echtgenoot. In beide gevallen zijn wij nog in afwachting van de resultaten.
Feit is dus dat er werkelijk mensen van kanker af geholpen worden. Wij zullen het ook snel weten!
Heeft u naar aanleiding van bovenstaande vragen aan de auteur, dan kunt u ons mailen: ronaldbijSimoncini@hotmail.com