tweede chemo kuur

Tijd en zin heeft ontbroken om de weblog te vullen. Ik weet dat een behoorlijk aantal mensen, waaronder familie, ons wel en wee volgt via dit weblog. Een ander aantal (ook behoorlijk) volgt ons via Hyves, waar ik ook een weblog bij hou. Ik schrijf niet altijd dezelfde verhalen. Via hyves is het soms iets persoonlijker, daarom is het ook soms dubbel werk. Maar goed. Ik vind het toch belangrijk om de trouwe lezers te laten weten hoe het gaat. Wat moeilijk is vind ik, als ik minder goed nieuws heb of niet zo optimistisch ben als in het verleden. Dan heb ik ook minder zin om te schrijven, maar dat begrijpen jullie vast wel. Ronald is nu met zijn tweede chemo kuur bezig. De eerste viel op zich mee. Eigenlijk mag ik het geen chemo noemen, maar targeted therapy. Voor mij blijft het troep. Het is bedoeld als levensverlenging en het maakt een hoop stuk. Als het goed is stopt het de kanker en daarom nemen we het en omdat we geen alternatieven meer hebben. Wat op zich leuk is, is de reaktie van Tulio Simoncini. Ronald wilde toch even testen hoe hij zou reageren, na lange tijd geen contact met hem te hebben gehad. Hij heeft hem een mail gestuurd en uitgelegd dat hij niet voldoende financien had om een operatie in Italie te bekostigen, zoals Tulio destijds voorstelde. De operatie die hij in gedachten had, om de uitzaaiingen operatief te verwijderen en daarna rechtstreeks een drain in te brengen om te spoelen, zou hier toch niet kunnen worden uitgevoerd. Hij reageerde vrij snel na de tweede mail. De eerste had hij kennelijk niet gekregen. Hij vroeg aan Ronald hoeveel hij wel te besteden had en wilde eventueel actie ondernemen om te zien wat hij kon bereiken in Italie voor hem. Dat doet toch altijd goed, voor ons is en blijft hij een topper en niet uit op winstbejag! Een operatie is overigens momenteel zeker geen optie, het was alleen om te zien hoe hij zou reageren..
Hoe gaat het nu? Zoals gezegd is Ronald bezig met zijn tweede kuur. Na deze kuur komt er weer een scan en weten we meer. De eerste 4 weken had Ronald last van pijn in zijn mond waardoor hij bijna niets kon eten (alleen pap) en zijn tanden niet kan poetsen omdat vrijwel iedere tandpasta te heet is. Hij poetst nu met kindertandpasta. Daardoor is hij vel over been, letterlijk. Pijn aan de voeten, pijn aan de handen (kloven en dergelijke). Na de eerste 4 weken kuur, had hij twee stopweken die heel beroerd waren. Hij zwol op doordat de lymfeklieren die aangetast zijn door de kanker hun werk niet meer deden. Vocht in de enkels en benen, vocht in de buik, waardoor hij veel pijn leed. Die willen we dus niet meer die stopweken. Hij kon de pijn niet meer onderdrukken. Hij moest het proberen met snelwerkende pijnstillers, maar zo'n lijdensweg..
Einde van de tweede week was herfstvakantie en wilden we toch proberen om naar Duitsland te gaan. Naar onze trouwgetuigen en familie. Hij ging net weer beginnen met de tweede kuur en in combinatie met pijnstilling is het gelukt om te gaan. Omdat hij met de kuur begonnen was deden de lymfeklieren ook weer wat ze moesten doen. Tegen de tijd dat we naar huis moesten, was alles weer onder controle. De week na de herfstvakantie was een toptijd! Net voor de vakantie was zijn HB naar 5.0 gezakt. Om die reden en omdat de arts het geen goed uitgangspunt vond voor een nieuwe kuur heeft hij 3 zakken bloed gekregen. Doordat de chemo deed wat het moest doen, in combinatie met het bloed is zijn HB inmiddels 7.60! Dat is op zich heel mooi. De combinatie heeft ervoor gezorgd dat hij in die topweek geen pijn! voelde en hij voelde zich helemaal top! Hij begon het hele huis te veranderen. Alle dingen die hem allang irriteerden of die hij anders wilde heeft hij verplaatst of anders opgehangen. Na die week ging het weer minder (de afgelopen week). Desondanks is de uitslag van het bloedonderzoek goed. Zijn leverwaarden zijn goed te noemen en de overige waarden ook. Wel zijn we weer omhoog met de pijnpleister, want de pijn bleef. Om geen stopweken meer te hebben heeft hij nu een lagere dosering van de Sutent, zodat hij door kan blijven slikken. Onze arts in het VU durfde de volgende uitspraak aan: ik zal mijn hoofd maar op het hakblok leggen, maar het lijkt goed te gaan. Dit in tegenstelling wat we zelf voelen, maar wat misschien veroorzaakt wordt door de bijwerkingen van de chemo. We zullen zien.

Een maand later.. met chemo

Weer een tijd ertussen uit geweest. Door alle zorgtaken blijft er vaak weinig tijd over om te schrijven. Toch wil ik de gebeurtenissen van de afgelopen maand kort weergeven. Na ons eerst gesprek bij de Uroloog in het VU doorverwezen naar de internist uiteraard. Ook hij hoorde ons verhaal aan. We hoefden niet alles te herhalen , maar op de een of andere manier schrijft iedere arts toch weer alles volledig opnieuw op! Het is dan altijd weer confronterend die gesprekken omdat je je hele geschiedenis weer moet oprakelen. Hij gaf aan dat het toch een goed idee was om met Sutent te beginnen en niet met Mtor. Hij kent iemand die al 5 jaar rondloopt met Sutent, en er waren er met papilair niercelcarcinoom die wat succesjes hadden geboekt. Ronald wilde echter toch eerst liever nog een weekje toeren op de motor, zo gezegd, zo gedaan. Volgende dag is hij op de motor naar familie in Duitsland vertrokken. De dag voor de reisdag nam hij een nieuwe pijnpleister zodat hij weer een boost kreeg en hij een lange dag kon rijden langs de Rijn. Hij reed in twee dagen naar het zuiden en bleef in totaal een week weg. Hij heeft enorm genoten. Was er even aan toe om op zichzelf te zijn. Morgen is hij precies drie weken bezig. We waren best angstig voor de bijwerkingen. Hij werd gelig en kreeg pukkels op zijn hoofd en gezicht. Verder heeft hij een verminderde weerstand en erg last van zijn mond. Verder is inmiddels zijn HB weer gestegen, dus dat gaat op zich goed. Afgelopen vrijdag was het nog even spannend. We kregen de uitslag van de scan. En ja, wat we verwachtten was ook zo: het is behoorlijk gegroeid. Verder heeft hij een sterk vergrote lever en was zijn bloedwaarde voor de lever niet goed. De internist was redelijk bezorgd, want het mocht niet verder stijgen. Verder heeft hij vanwege de lever afgelopen maandag een echo gekregen, maar daar kwam niets uit. We gingen er eigenlijk ook al vanuit dat het kwam door de medicijnen, alhoewel er meer mogelijkheden zijn. Afijn, de internist maakt zich inmiddels minder zorgen en we hoeven pas volgende week vrijdag weer terug te komen. Bloedtransfusie hoeft ook niet meer omdat de HB gestegen is. Verder mogen wij, wat we ook graag willen hier wel naar de pijnpoli als we dat willen. Het AVL vond het niet nodig, maar het gaat er toch ook om waar wij ons prettig bij voelen? In ieder geval zijn we dik tevreden over de dienstverlening en behandeling in het VU en gaan we weer met hoop verder. Een enorme domper is dat een oom van Ronald is opgegeven door de artsen in de tussentijd. Hij heeft huidkanker die in het bloed is gekomen. Dat hoorden we in de derde week van juli en inmiddels is het zo snel gegaan dat hij mogelijk een dezer dagen al komt te overlijden! Waanzinnig snel gaat dat, als je dat vergelijkt. Ik ben dan ook blij dat ons zoveel tijd is gegund. Jorg heeft er de laatste tijd ook wel last van, de spanningen, in ons huishouden. Hij reageert redelijk explosief als hij een situatie onrechtvaardig vindt en nu dus helemaal. Het is niet anders. Een kind voelt de situatie vaak haarfijn aan. En o ja, de WIA hebben we ook al aan moeten vragen. En die gesprekken met het werk. Tja meneer Ysenbout, u wordt ontslagen voor het aantal uren dat u nu in dienst bent en wordt weer aangenomen voor het aantal uren dat u nu werkt. Lekker dan, na 29 jaar dienst. Je kunt iemand toch ook in dienst houden? Maar ja, dat is nu eenmaal de formele situatie. Hoe het uiteindelijk wordt, zullen we toch moeten afwachten. Wel opvallend dat de arts van het UWV aangaf dat we daarmee niet akkoord moesten gaan. Wordt dus vervolgd. Wel heel vervelend dat je je ook daar weer mee bezig moet houden. Het is 1 grote survival tocht soms, maar ik kijk niet veel verder dan morgen, behalve als er aanbiedingen zijn waar ik op af moet natuurlijk (geintje). Tot de volgende keer!

Nieuwe stappen

Vorige week donderdag gesprek gehad in het VU. De Uroloog was erg aardig en begrijpend. Hij begreep ook waarom mensen neigen naar alternatieve behandelingen als er geen uitzicht meer is op reguliere geneesmiddelen die genezing bieden. Hij had zelfs op de site van Simoncini gekeken. DCA kende hij nog niet, maar wist dat er inmiddels wel een middel op de Nederlandse markt was toegelaten dat bij enkele mensen met het subtype van Ronald was aangeslagen. Aanslaan betekent in dit geval dat je tijd koopt (levensverlenging). We hebben aangegeven dat we toch wel liever via het ziekenhuis geholpen worden. De kans is daarom vrij groot dat we dit middel gaan proberen. Woensdagmiddag hebben we een gesprek met de internist. Nog geen scan, dat vond ik wel opvallend. We bereiden ons (voor zover dat gaat) geestelijk voor op een zware tijd (alles is relatief). Ronald heeft nu regelmatig veel pijn en is nu weer aanvullend pijnstillers gaan slikken, tegen mogelijke zenuwpijn. De bobbels zijn ook meer zichtbaar van buitenaf. Haast is weer geboden, we gaan het zien!

Een week om na te denken

Afgelopen week hebben we afstand genomen van de hele situatie. Over twee weken uiteindelijk een afspraak in het VU. Ronald heeft even geen DCA genomen en is twee keer naar de huisarts geweest en 1x naar een Simontontherapeut (op aanraden van de huisarts). Hij sprak zijn eigen huisarts niet en vergat uiteindelijk te vragen of hij de AIDSremmers wilde voorschrijven en of hij pijnmedicatie kon krijgen tegen zenuwpijnen. Dit laatste om uit te sluiten dat de nieuwe pijnen die hij heeft door de DCA komen. De volgende dag had hij weer een afspraak en de huisarts attendeerde hem op het feit dat de AIDS remmers nogal wat zware bijwerkingen hadden en dat ze € 800 per maand zouden gaan kosten. Hij had liever dat dit in overleg met een internist zou worden voorgeschreven. Hij heeft het dan ook nog niet voorgeschreven. Volgens de Duitse arts valt het met de bijwerkingen in zoverre mee dat het voor korte duur genomen hoeft te worden. Ronald wil daarom zijn vragen aan Wim Huppes zelf voorleggen voor wat betreft het gebruik, de bijwerkingen en de duur van de kuur. Als het gaat om feiten: we weten pas dat het niet werkt als uit een scan blijkt dat het niet gestopt is. Dat zou feitelijk ook de trigger moeten zijn om te stoppen met DCA alleen en mogelijk te starten met de combi. Ondertussen heeft Ronald van de Simontontherapeut, die tevens arts is, citroenzuur voorgeschreven gekregen om het lichaam te verzuren. Dat is een voor ons bekend principe. Echter worden we moe van alle gezonde natuurmiddelen alleen. Ik ben ervan overtuigd dat het vertraagt, echter niet de kanker geneest. Let wel: ik spreek over de situatie van Ronald. Iedere situatie is weer anders! Ronald heeft een zeer lastige kankersoort, want niercellen trekken zich nergens wat van aan. Daarnaast heeft hij een snelgroeiende en zeer zeldzame variant. Wij hebben vorig jaar zeer gezond geleefd, zonder suiker, zonder dierlijke producten, biologische voeding enz. Alles was erop gebaseerd dat het lichaam optimaal zou kunnen functioneren om zelf de kanker te bevechten. Verder hebben we nog een aantal ondersteunende stoffen genomen, op natuurlijke basis, die ook anti-kanker zijn. (Ook allerlei kostbare vloeibare natuurlijke drankjes). Hij was in die tijd in goede conditie, dus daarom weet ik dat het zeker heeft meegeholpen. Maar na zijn tweede operatie is hij alleen maar achteruit gegaan, qua pijn en de groei van de kanker. Maar goed, verzuring kan natuurlijk geen kwaad, want ook met de Moerman therapie zijn mensen genezen evenals met de bicarbonaat, dus waarom niet op deze manier? We willen alleen niet van de ene therapie naar de andere hupsen. Het lijkt mij daarom het meest logisch om nu toch door te gaan (voor die twee weken). Zoals gezegd zul je eerst moeten constateren dat het niet werkt om te switchen. Want als het wel werkt gaan we natuurlijk door. Mocht het niet werken, dan mogelijk de Haart middelen in combinatie en pas als dat niet werkt, de experimentele chemo. Ronald gaat erover nadenken.

6 op 80?

Vandaag van de Duitse arts vernomen dat er momenteel 80 deelnemers zijn aan het DCA programma. Om op basis van de verslagen van 6 mensen de conclusie te trekken dat het niet zou werken, is wellicht wat voorbarig. We zijn wel naar de ons bekende feiten gaan kijken: we hebben nog geen scan, wel zien we op basis van uiterlijke kenmerken dat er 'iets' groeit in de lies, dat eerst weg was en dan is er nog de lichamelijk conditie. Dit laatste wordt echter mede bepaald door de geringe eetlust in combinatie met de tumoren. Deze verbruiken goede stoffen uit het bloed. Verder wordt de geringe eetlust mede veroorzaakt door de pijnpleisters die Ronald gebruikt. Al met al een complex geheel om een beslissing te nemen: morgen kuren of niet? Vooralsnog lijkt het mij verstandig om te zien of we snel aan de AIDS remmers kunnen komen. Voorschrijven zonder indicatie lijkt mij lastig, maar dat vragen we morgen aan de huisarts. Als dat niet kan, zullen we het zelf moeten betalen. Dat is voor ons ook lastig omdat we al leeg lopen op alle andere kosten en misschien de scan ook al zelf moeten betalen. Alles hangt aan elkaar van onzekerheden dus. Maar goed, one step at a time, dus morgen eerst met de huisarts overleggen en ondertussen hopen we van het VU bericht te krijgen. Dit laatste voor een afspraak om te horen hoe zij tegenover alternatieve therapie staan. In het AVL zijn we ook altijd duidelijk geweest dat we chemo als laatste optie zien. Uiteindelijk is dat de reden geweest dat we geen scans meer krijgen als we geen chemotherapie gaan volgen. Daarom is AVL exit. In het ergste geval zullen we naar Duitsland moeten voor een scan. Tegen die tijd moeten we maar weer een loterij organiseren. Dit keer hoeft de opbrengst niet zo hoog te zijn, want de medicijnen zijn goedkoper dan operaties in Italie! Morgen zien we verder.

DCA (alleen) was het dus niet

We zijn inmiddels twee weken terug. Huis hoeft alleen nog op de eerste etage, schoonvader heeft hard gewerkt! Ik deed alleen na het werk totdat het donker werd, Ronald heeft ook meegeholpen, ondanks de pijn en moeheid. Gisteren een rot bericht ontvangen van onze Duitse arts, een bericht van Wim Huppes: onmiddellijk stoppen, want de DCA heeft geen effect. Hij baseert dat op de resultaten onder 7 mensen. Behalve bij hemzelf heeft het bij niemand een langdurig effect. Bij 3 mensen geen effect, bij 3 mensen tijdelijk. De conclusie dat de genezing veroorzaakt was door DCA was kennelijk voorbarig. Achteraf heeft hij bedacht dat het moest liggen aan het feit dat hij vooraf AIDSremmende middelen had genomen. Technisch een heel verhaald, maar hij kan het verklaren. Dat zat nog in zijn bloed en de combi met DCA zou het werk hebben gedaan. Ik was ervan overtuigd dat deze methode zou helpen. Misschien is het nog steeds zo, als hij die combi neemt. Wij behoren in ieder geval tot de groep met een tijdelijke regressie. Van buitenaf was duidelijk te zien waar de tumoren groeiden en in de vakantie verdwenen die echt! Inmiddels zijn we zover dat er alweer wat te voelen is aan de oppervlakte. Hieruit kunnen we, zelfs zonder scan wel concluderen dat het inderdaad niet helpt (achteraf). Ik las het bericht zaterdag begin van de middag. Ronald heeft zijn kuurdagen op dinsdag en zaterdag, dus juist op zijn kuurdag moest ik hem gaan vertellen dat hij de kuur voor niets aan het doen was. Hij rust altijd veel op zo'n dag, dus om een uur of half vijf stond hij op en kon ik het vertellen. Je begrijpt dat dit een enorme domper is. Voor ons is dit toch wel het laatste stadion, in de zin van hoopgevend op genezing. Hierna komt alleen nog mogelijk levensverlengende chemo, waar we nog steeds niet op zitten te wachten. Weer incasseren. Duurt altijd een paar dagen, steeds korter lijkt het wel. Daarna weer verder, richten op het volgende. We zullen proberen de AIDS remmende middelen te krijgen. Zien of de huisarts hierin mee wil werken. Voor de andere leken onder ons: het gaat om middelen die telomerase aanpakken. Meer zal ik er niet over zeggen. Wel kan ik zeggen hoop doet leven, maar leven doet ook hopen. Door de kuren en de slechte eetlust is Ronald inmiddels 67 kilo. Hij heeft nog steeds last van flinke bloedarmoede, waardoor hij vaak erg moe is. De tumoren 'eten' toch de goede dingen uit je lijf op, waardoor de staat van het lichaam achteruit gaat. Natuurlijk slikt hij zijn vitamines en mineralen, maar toch. We hebben ons inmiddels aangemeld voor een gesprek met het VU. We willen graag weten of we daar terecht kunnen. Wordt weer vervolgd!

Met haren vol stof...

We zijn weer terug in het koude kikkerland. Pas om half vier waren we in bed, lang geleden, ben ik niet meer gewend. Ronald al helemaal niet, die was de volgende dag helemaal totall loss, maar als je het vergelijkt met de heen weg, was het een enorme vooruitgang! Dit is de derde week van de kuur en voordat hij met de kuur begon had hij bobbels in zijn lies, die van buitenaf ook al zichtbaar werden. Die zijn nu in ieder geval niet meer zichtbaar! We durven bijna niet te hopen, maar stiekem doen we het toch! Hij heeft minder last van pijn en ziet er stukken beter uit dan voor de vakantie. Hij moet zich wel weer even settelen, van ja: weer thuis en wat nu? Maar volgens mij gaat dat helemaal goed komen!Nog drie weken kuur en dan gaan we ons denk ik aanmelden bij het VU, dan zien we verder. En ja, stof in mijn haar.... Ik ben met mijn schoonvader al twee dagen aan het schuren en schilderen aan het huis. Schuren vind ik leuk, maar schilderen is mijn vak en hobby niet. Maar goed, als je het laat doen, dan ben je een berg geld kwijt omdat wij vrij veel hout rondom hebben. Hopelijk blijft het droog, zodat we zo ver mogelijk kunnen komen, anders wordt het na het werk... vanaf volgende week. Vakantie was heerlijk, lekker warm. Ik heb 7 boeken gelezen, hetgeen betekent dat ik voldoende heb geluierd.
Aanvulling voor diegenen die de DCA kuur volgen: Ronald houdt het citroenzuur heel slecht binnen. Ook al neemt hij de hoeveelheden heel langzaam, dan nog komt het er weer uit. Desondanks neemt hij de DCA toch en wachten we weer op resultaen.